腓骨肌萎缩症

病友故事

“纽约时报”最近发表了一篇文章是关于患有罕见遗传病的人,这些人已经成为他们病情的倡导者。这些勇敢的捍卫者正在进行研究,以改变他们的病程,尽管这些患有CMT等罕见疾病的人每天都会感到恐惧

2020-07-06 罕见病来敲门

期待大国情怀下,基因治疗技术能突飞猛进、医疗政策改革快马加鞭,患者能用得上、用得起药,祝愿每个患者及家庭在人间都能被温柔以待。

尽管我们无法预知未来会遇到什么,经历什么,我们不用羨慕别人,路在脚下,命运掌握在自已手中,不负韶华,未来可期!

今生有你们我不再孤单,我有了“娘家人”感觉,感恩有我们这个大家庭,陪伴我度过了那段灰色的日子,不抛弃、不放弃、不忘初心,让罕见的生命充满爱,相信未来会更美好!

得了腓骨肌萎缩症,四肢远端肌肉进行性萎缩无力,高弓足、足下垂、内翻等肢体畸形,导致运动机能也慢慢的随之下降,今天给大家带来一位逆袭女神的故事

希望科学的进步不要遗忘了我们这些罕见病病人,希望CMT的药会尽快出来,希望儿子人生的苦,能转移到我这里,希望我日日夜夜盼望的一天早点到来。

2020-05-27 相信未来

孩子未来的求学、工作、家庭会怎样,不敢想未来、不愿想未来。好在全家人相互支撑,没有指责和埋怨,用爱陪孩子成长,言传身教,希望他自立、坚强。已经遇到了神对手,更要齐心协力啊!

2017-10-30

   路 我拉着儿子的小手,缓慢的走在人群中,周围时有异样的眼光盯过来,时有路人惊讶的盯着孩子的腿,偶也有路人好奇...

  时间过的好快,三年时间仿佛一瞬间就过了,又一个2.28,这是个特殊的日子。每年春天的2月28日是国际罕见病宣传...

我在这个漂亮的小女孩的身体里。我在这个阳光的小男孩的身体里。我在这个微笑着的女子的身体里。我在这个中年大叔的身体里...

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2018-7-25