“纽约时报”最近发表了一篇文章是关于患有罕见遗传病的人，这些人已经成为他们病情的倡导者。这些勇敢的捍卫者正在进行研究，以改变他们的病程，尽管这些患有CMT等罕见疾病的人每天都会感到恐惧

期待大国情怀下，基因治疗技术能突飞猛进、医疗政策改革快马加鞭，患者能用得上、用得起药，祝愿每个患者及家庭在人间都能被温柔以待。

尽管我们无法预知未来会遇到什么，经历什么，我们不用羨慕别人，路在脚下，命运掌握在自已手中，不负韶华，未来可期！

今生有你们我不再孤单，我有了“娘家人”感觉，感恩有我们这个大家庭，陪伴我度过了那段灰色的日子，不抛弃、不放弃、不忘初心，让罕见的生命充满爱，相信未来会更美好！

得了腓骨肌萎缩症，四肢远端肌肉进行性萎缩无力，高弓足、足下垂、内翻等肢体畸形，导致运动机能也慢慢的随之下降，今天给大家带来一位逆袭女神的故事

希望科学的进步不要遗忘了我们这些罕见病病人，希望CMT的药会尽快出来，希望儿子人生的苦，能转移到我这里，希望我日日夜夜盼望的一天早点到来。

孩子未来的求学、工作、家庭会怎样，不敢想未来、不愿想未来。好在全家人相互支撑，没有指责和埋怨，用爱陪孩子成长，言传身教，希望他自立、坚强。已经遇到了神对手，更要齐心协力啊！

　　　路 我拉着儿子的小手，缓慢的走在人群中，周围时有异样的眼光盯过来，时有路人惊讶的盯着孩子的腿，偶也有路人好奇...

　　时间过的好快，三年时间仿佛一瞬间就过了，又一个2.28，这是个特殊的日子。每年春天的2月28日是国际罕见病宣传...

我在这个漂亮的小女孩的身体里。我在这个阳光的小男孩的身体里。我在这个微笑着的女子的身体里。我在这个中年大叔的身体里...