与CMT一起生活

Charcot-Marie-Tooth疾病（CMT）是一种终生的进行性疾病，随着患者年龄的增长，日常生活中的挑战会变得更加困难，与CMT一起生活意味着学习适应，不断的适应病情发展而导致肢体活动的受限。

虽然CMT患者的预期寿命是正常的，但是残疾的程度却大不相同，大多数情况下，CMT影响着生活的各个领域，疾病本身是身体上的，但它也能带来社会和情感上的挑战。

CMT最明显的影响是它对一个人的身体能力的影响。神经损伤不仅会削弱肌肉，还会引起痉挛、抽筋和疼痛。肌肉无力使行走困难。残疾的范围从笨拙和平衡的问题，需要从拐杖，步行者，或轮椅的支持，以保持移动。任何需要上半身或下半身力量的动作都是一种挑战，可能很难或不可能完成弯腰、蹲下、跪下或爬升等动作。

腿部和足部肌肉的薄弱也会导致脚的畸形，比如脚落地、异常高的足弓和锤趾。如果手臂和手受到影响，抓握手柄，拉链或扣纽扣，甚至刷牙或梳头发都可能是一个挑战。还有，CMT会导致最普遍的问题，如麻木，灼痛，瘙痒，和整体的疲劳。

身体上的挑战可能会限制一个人在家庭和工作场所进行活动的能力。幸运的美国残疾人法案（ADA)要求雇主适应残疾并为残疾人提供工作保护。更换工作，兼职工作或远程工作也可能是一种选择。许多与CMT一起生活的人活跃起来，实现了生活，并能够追求教育和职业目标。

有一些工具可以帮助应对CMT带来的物理挑战。一般来说，每天运动并遵循健康饮食是很重要的。医疗保健提供者可以与患者合作，制定适合其局限性的锻炼方案。每天拉伸可以帮助放松肌肉并提高柔韧性。

使抓握和转动更容易的装置，如拉链拉手、自适应手柄和长柄抓取器，可以帮助患者保持自我护理的独立性。支架、拐杖、拐杖和步行者可以帮助支持移动。有些人可能只在特殊情况下才需要轮椅或摩托车，尽管有些人可能在一天中大部分时间都需要轮椅或摩托车。

还有些可以使抓握和转动更容易的装置，如拉链拉片，自适应把手，长柄采集卡等，可以帮助患者保持独立的自理能力；足托，拐杖，步行杆和步行者可以帮助支持患者行动；有些患者可能大部分时间都需要轮椅或滑板车。

一项对80名CMT患者研究发现，抑郁症在患者中是很常见的。患上CMT可能会令人沮丧，挫败和不知所措，并可能导致悲伤，孤独，愤怒和恐惧。还可能导致内疚，因为患者觉得因为自己无法更好的工作，从而增加了家庭负担。

有身体上的限制往往意味着病人无法参加社交活动，这可能会导致孤独感。同事可能会将残疾误认为是懒惰。孩子们可能会因为笨拙或佩戴足托或矫形鞋等辅具而感到尴尬，并且可能难以结交朋友。

来自家人，朋友或专业辅导员的支持可以提供鼓励，理解和实际帮助，可以减轻抑郁，无助或孤独感。当人们了解CMT是什么以及如何影响患者的生活时，他们往往会更加容易接受，因为很少有人认识CMT，所以同学或同事科普CMT知识，可能会为友谊打开大门。

与其他CMT病友交流也可以成为情感和融入社会的支持力量。网上有很多支持团体，如情感小组的CMT协会和CMT支持小组的讨论和社区遗传性基金会。支持小组提供与其他面临CMT日常挑战的人分享信息，建议和成功故事的论坛。

原文：https://charcot-marie-toothnews.com/living-with-charcot-marie-tooth-disease-cmt/