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与CMT一起生活

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与CMT一起生活

Charcot-Marie-Tooth疾病(CMT)是一种终生的进行性疾病,随着患者年龄的增长,日常生活中的挑战会变得更加困难,与CMT一起生活意味着学习适应,不断的适应病情发展而导致肢体活动的受限。

虽然CMT患者的预期寿命是正常的,但是残疾的程度却大不相同,大多数情况下,CMT影响着生活的各个领域,疾病本身是身体上的,但它也能带来社会和情感上的挑战。


身体上的挑战

CMT最明显的影响是它对一个人的身体能力的影响。神经损伤不仅会削弱肌肉,还会引起痉挛、抽筋和疼痛。肌肉无力使行走困难。残疾的范围从笨拙和平衡的问题,需要从拐杖,步行者,或轮椅的支持,以保持移动。任何需要上半身或下半身力量的动作都是一种挑战,可能很难或不可能完成弯腰、蹲下、跪下或爬升等动作。

腿部和足部肌肉的薄弱也会导致脚的畸形,比如脚落地、异常高的足弓和锤趾。如果手臂和手受到影响,抓握手柄,拉链或扣纽扣,甚至刷牙或梳头发都可能是一个挑战。还有,CMT会导致最普遍的问题,如麻木,灼痛,瘙痒,和整体的疲劳。


身体上的挑战可能会限制一个人在家庭和工作场所进行活动的能力。幸运的美国残疾人法案(ADA)要求雇主适应残疾并为残疾人提供工作保护。更换工作,兼职工作或远程工作也可能是一种选择。许多与CMT一起生活的人活跃起来,实现了生活,并能够追求教育和职业目标。


管理体育挑战

有一些工具可以帮助应对CMT带来的物理挑战。一般来说,每天运动并遵循健康饮食是很重要的。医疗保健提供者可以与患者合作,制定适合其局限性的锻炼方案。每天拉伸可以帮助放松肌肉并提高柔韧性。


使抓握和转动更容易的装置,如拉链拉手、自适应手柄和长柄抓取器,可以帮助患者保持自我护理的独立性。支架、拐杖、拐杖和步行者可以帮助支持移动。有些人可能只在特殊情况下才需要轮椅或摩托车,尽管有些人可能在一天中大部分时间都需要轮椅或摩托车。

还有些可以使抓握和转动更容易的装置,如拉链拉片,自适应把手,长柄采集卡等,可以帮助患者保持独立的自理能力;足托,拐杖,步行杆和步行者可以帮助支持患者行动;有些患者可能大部分时间都需要轮椅或滑板车。


社交和情感挑战

一项对80名CMT患者研究发现,抑郁症在患者中是很常见的。患上CMT可能会令人沮丧,挫败和不知所措,并可能导致悲伤,孤独,愤怒和恐惧。还可能导致内疚,因为患者觉得因为自己无法更好的工作,从而增加了家庭负担。


有身体上的限制往往意味着病人无法参加社交活动,这可能会导致孤独感。同事可能会将残疾误认为是懒惰。孩子们可能会因为笨拙或佩戴足托或矫形鞋等辅具而感到尴尬,并且可能难以结交朋友。


管理社交和情感挑战

来自家人,朋友或专业辅导员的支持可以提供鼓励,理解和实际帮助,可以减轻抑郁,无助或孤独感。当人们了解CMT是什么以及如何影响患者的生活时,他们往往会更加容易接受,因为很少有人认识CMT,所以同学或同事科普CMT知识,可能会为友谊打开大门。


与其他CMT病友交流也可以成为情感和融入社会的支持力量。网上有很多支持团体,如情感小组的CMT协会和CMT支持小组的讨论和社区遗传性基金会。支持小组提供与其他面临CMT日常挑战的人分享信息,建议和成功故事的论坛。




原文:https://charcot-marie-toothnews.com/living-with-charcot-marie-tooth-disease-cmt/