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相信未来

来源:https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=Mzg5MzAxODI5Ng==&作者:山东晴

我们是个普普通通的家庭,原本安守着一份平和幸福的日子,罕见病仿佛从天而降,生活从此不再平凡……

曲折求医路

十年前,罕见病要确诊还是难上加难,和许多病友一样,我们带着孩子辗转求医,经历了太多的煎熬。


儿子是在亲人热切的期盼中出生的,小时候聪明健壮,坐立行走和同龄人无异,是全家人的宝贝。


三岁时有一只脚轻微内翻,当地医生说没事。六岁时,内翻略有加重,我们在省内几个城市的大医院求医。


那是段不堪回首的日子:两个多月,五家医院,十几位专家,各种检查,怀疑的都是致命的疾病。全家人以泪洗面,却连什么疾病都确诊不了,只有恐惧和焦虑折磨着我们。


我和孩子爸爸翻遍资料,为了方便与医生交流学习英文术语,还要在各种检查建议中选择、判断。我们拒绝了腰穿、活检、神经节苷脂注射,做了头、胸、腰三次磁共振,拍片子,查生化血,做了肌电图。


如果知道肌电图是这样的,可能我也下不了决心。一个多小时的时间,数不清的带电的长针,扎进孩子的胳膊、腿、手、脚上一块又一块的肌肉,孩子还要配合做出各种收缩肌肉的动作,一个动作往往重复几遍都不成功。


  我站在一边,不能碰他,眼睁睁看着五岁多的孩子哭的声嘶力竭、满头大汗。我没有哭,心脏却忽然疼起来。经历过的人就知道,心疼,不只是一个形容词,是心脏真切的会疼。


  做完检查,我抱着孩子说,以后医生再让你做这个,我也不让了。后来康复科建议穴位注射、电击等疼痛刺激的治疗,我统统拒绝,又不是明确有疗效,不让孩子的童年在疼痛中度过,只给孩子进行锻炼和按摩。


  但就是这个痛苦的肌电图查出了问题,求医的思路由此从骨科转到了神经内科,范围从省内到了京城。孩子穿了半年矫形鞋脚端正了,直到小学三年级,爬山、远行都很棒,我们度过了几年宝贵的快乐日子。孩子到了四五年级,内复发,我们又去了北京。


出发前带孩子去公园划船,欢声笑语回荡在湖面,回想起来,从那以后,我再没有那样无忧无虑的笑过。这次在北京终于确诊了,不用再担心那些致命的疾病,可是进行性发展,而且没有治疗的办法,也给了我们沉重的打击。


那个夜晚多么黑,多么长,我和老公彻夜不眠,望着酣睡的孩子,无声的、不尽的眼泪洒落在北京。

在一起,不孤单

  确诊后,很长一段时间心情晦暗,再没有体会过无忧无虑的轻松与快乐。白天在老人孩子同事面前阳光灿烂,夜深时默默流眼泪,很多病友都体验过吧,家长们劝告新确诊的爸爸妈妈们的话,就有一句“都是哭过来的”。


  我是孩子的妈妈,我把他带到这个世上,深深爱着他,与他命运相连,我的痛苦来自于他,而他的痛苦我无法体会。

孩子未来的求学、工作、家庭会怎样,不敢想未来、不愿想未来。好在全家人相互支撑,没有指责和埋怨,用爱陪孩子成长,言传身教,希望他自立、坚强。已经遇到了神对手,更要齐心协力啊!


确诊之后,就不再东奔西跑看病了。我们在网上搜到了病友群的QQ,从此,算是找到了组织。


第二年,我们参加了第一届病友会,这次活动像阳光照进我的心里,驱散了许多阴霾。在会长安好和许多病友的努力下,首届病友会举办的很成功,现在还能感受到那时期待、激动的心情。


在此之前,我们没有见到过病友,也很少和身边的朋友谈论。在会场,见到那么多同命相怜的人,虽是初次相见,却有着天然的亲切。


我见到了因为航班延误深夜赶到的安好,神交已久的她,瘦小的身躯里有着巨大的能量,张罗着这个大家庭,给了多少病友支持和帮助。


我见到了海龙,本人比照片更有风度,他和他的爸爸妈妈,都有一种大气与亲和力,他在网上帮助过我,终于在会场见到了,开心。


   我见到了忙着摄像的丁丁,忙着直播和主持的红魔;见到了忙前忙后的春天里和泉水叮咚;见到了漂亮乐观的圆姐母女;见到了积极计划要二宝的正念奇迹,现在她健康的小宝宝已经抱在怀里了;见到了乐天派的王飞,他不是病友,但是和病友在一起毫无违和感,用自己阳光的性格温暖过很多人……


   一个个在QQ上熟悉的名字,成为眼前一张张生动的笑脸。儿子也立刻和两个同龄的小朋友玩在了一起,大家都一样,慢慢走,谁也不笑话谁。那时他们还小,如果是现在,会有更多话要跟对方说吧,都是父母和同学不曾体会的,他们会更懂对方。


我交流最多的是孩子的家长,和我们情况一样的很多,父母健康,孩子小时候也很好,长着长着才慢慢发病。懂的人不必解释,不懂的人说也没用,互相看一眼,所有的话都在眼睛里。看一眼就知道都经历了什么;看一眼,就知道你的伤痛、心疼、不甘、疲惫……和我都是一样的。


有这么多人跟自己际遇相同,我孤独无助的感觉被治愈了很多。看到这么多病友工作成功、家庭幸福、积极自信,有这么好的状态和心态,我也对孩子的未来充满了信心!


在一起,抱团取暖!

在一起,本身就是力量!

在一起,不孤单!

在一起,互相鼓励,相信未来!!