十年前,罕见病要确诊还是难上加难,和许多病友一样,我们带着孩子辗转求医,经历了太多的煎熬。
儿子是在亲人热切的期盼中出生的,小时候聪明健壮,坐立行走和同龄人无异,是全家人的宝贝。
三岁时有一只脚轻微内翻,当地医生说没事。六岁时,内翻略有加重,我们在省内几个城市的大医院求医。
那是段不堪回首的日子:两个多月,五家医院,十几位专家,各种检查,怀疑的都是致命的疾病。全家人以泪洗面,却连什么疾病都确诊不了,只有恐惧和焦虑折磨着我们。
我和孩子爸爸翻遍资料,为了方便与医生交流学习英文术语,还要在各种检查建议中选择、判断。我们拒绝了腰穿、活检、神经节苷脂注射,做了头、胸、腰三次磁共振,拍片子,查生化血,做了肌电图。
如果知道肌电图是这样的,可能我也下不了决心。一个多小时的时间,数不清的带电的长针,扎进孩子的胳膊、腿、手、脚上一块又一块的肌肉,孩子还要配合做出各种收缩肌肉的动作,一个动作往往重复几遍都不成功。
我站在一边,不能碰他,眼睁睁看着五岁多的孩子哭的声嘶力竭、满头大汗。我没有哭,心脏却忽然疼起来。经历过的人就知道,心疼,不只是一个形容词,是心脏真切的会疼。
做完检查,我抱着孩子说,以后医生再让你做这个,我也不让了。后来康复科建议穴位注射、电击等疼痛刺激的治疗,我统统拒绝,又不是明确有疗效,不让孩子的童年在疼痛中度过,只给孩子进行锻炼和按摩。
但就是这个痛苦的肌电图查出了问题,求医的思路由此从骨科转到了神经内科,范围从省内到了京城。孩子穿了半年矫形鞋脚端正了,直到小学三年级,爬山、远行都很棒,我们度过了几年宝贵的快乐日子。孩子到了四五年级,内翻复发,我们又去了北京。
出发前带孩子去公园划船,欢声笑语回荡在湖面,回想起来,从那以后,我再没有那样无忧无虑的笑过。这次在北京终于确诊了,不用再担心那些致命的疾病,可是进行性发展,而且没有治疗的办法,也给了我们沉重的打击。
那个夜晚多么黑,多么长,我和老公彻夜不眠,望着酣睡的孩子,无声的、不尽的眼泪洒落在北京。