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     China-CMT

风雨过后终见彩虹

来源:https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=Mzg5MzAxODI5Ng==&作者:昆明吴老师
儿子出生

    2016这一年,是我最幸福的一年,十月份,儿子出生了,四口之家,儿女双全,那一年的每分每秒,都觉得自己被甜蜜幸福包围着,甚至做梦都会笑醒。


    儿子出生的时候有九斤,白白胖胖的,像一个大团子,所以,我给他取了一个小名,叫团团,也有团团圆圆,幸福美满的意思。一岁半以前,他和普通的小宝宝没有任何区别,甚至每次去体检,身体机能各方面都超过同龄的宝宝,能吃能睡,聪明机灵。



团团会走

   

      2018年初团团一岁多了,和团团差不多大的孩子都已经开始走路,团团也能扶着东西走,但是却不能独站,当时,没太在意这些,觉得是因为他太胖了,所以站立晚,走路晚。


      眨眼团团一岁四个月了,终于可以迈开小腿自己走路了,那一刻,我很高兴,走路那天,还录了视频,我清楚的记得,他迈开小步子我兴奋地喊起来的样子,团团会走了,可还是不能独站,我心里想,孩子还小,都会走了,肯定慢慢会自己站的。



昆明求医

   

     2018年四月底,团团还是不能独站,而且走路姿势有点不对劲,右腿有点拖步,去到昆明当地的儿童医院检查,神内的医生开了一大堆单子,核磁,CT,脑电,却没有查出任何问题,医生给的结论是:右下肢瘫,要做康复治疗。


    一岁多的孩子,每天去做康复,从头哭到尾,孩子在康复室里哭,我在外面走廊哭。一直这样,做到了九月底,还是没有任何效果。



西安求医

我感觉事情不对劲,就让我妈妈带他回西安做检查,西京医院,唐都医院,西安市儿童医院,所有的检查又全部重新做了一遍,结论什么都有:发育迟缓,佝偻病,脑瘫……


    在西安儿童医院,做完肌电图发现问题了,下肢基本上没有电流反应,医生当时不确定,又让去到了另外一个医院做了肌电图,结果还是一样。


     不到两岁的孩子半个月之内做了两次肌电图,后面看见穿白大褂的医生团团就会说:”阿姨,不要给我腿上打针,团团的腿好疼啊,阿姨不要给我腿上扎针哦“,做为妈妈的我什么都不懂,也不能为孩子分担痛苦,感到很无助,医生让做检查我就像抓住了救命稻草一样,总想着检查出来孩子就可以治疗了。


     肌电图结果出来了以后,西安儿童医院给了初步诊断,建议住院治疗,这时候我还抱有很大的希望,至少觉得,孩子的病是可以医治的,住院一周多,天天打一支鼠神经生长因子,每天做一次理疗。


     2018年10月19,我和孩子爸爸一起去到了西安(因为孩子的病,我们的婚姻出现了很大的问题,基本上天天吵架,那时候已经分居两个多月了),医生让做一家三口的基因检测,花了5800元。


     2018年10月21日,是团团的两岁生日,在病房里,买了个小蛋糕,给他过完了两岁的生日,替他许下了健康快乐成长的愿望。



    那天,天下着小雨,团团笑得很开心。团团还没出院,我先和他爸爸回到昆明上班,几天后出院,团团和他姥姥先在西安的小姨家住着,等待基因检测的报告出来,一个月后,报告出来了,没有查出来问题,姥姥又带着团团回来昆明,每天下班回到家里,看见儿子女儿,一家人热热闹闹的,怀念那时每天一家人在一起的快乐时光。



上京求医



   

      2019年春节,趁着寒假,我带着团团和他姐姐,还有他姥姥,去到了北京,一来是想趁着假期带老人孩子出去转转,二来也想在大城市再给团团看看病。


      提前预约好了北京儿童医院吕俊兰医生和301医院邹丽萍医生,去北京之前,希望满满的。第一个看的是吕俊兰医生,可能医生看的病人太多了,十几分钟,看完了所有的报告,诊断为CMT,让完善基因报告,也不认可西安儿童医院的肌电图,让再做一次肌电图。


     两天后,是做肌电图的日子,凌晨四点把孩子叫醒,不能睡觉,七点喝了镇静剂,做肌电图时,先用电极片刺激,下肢基本没有任何反应,医生问我还需要扎针进去吗?


     我就抱着团团出来了,我不想孩子再被肌电图扎针受罪了,把结果拿给吕医生看了后,医生淡淡的说了句:应该就是CMT,没有药,但不影响寿命。


    听完后我又哭成了泪人,一瞬间,天又塌了。哭着回到了酒店,我不甘心,想着再去看看其他医生,在网上查到了北大医院儿科的熊晖和吴晔医生第二天有门诊。


     凌晨四点,起床去医院等排号,原以为自己去的够早了,结果还是抢不到号,我又崩溃了,觉得自己太没用了,就在门诊那蹲着一直哭,八点医生出诊了,我站在吴晔医生的诊室门口,求她给我加一个号,给到的答复一直就是没有加号,我不死心,进去一个病患,我就跟着进去,求医生,出来一个,我又进去,这样进进出出十几次,医生怕是被我烦到崩溃了,都晚上十点了,还是给我加了号让我明晚再来。


     回到酒店十一点了,团团对着我笑,一直在问妈妈去哪里了?看着他在我怀里撒娇的样子,那一刻,心如刀绞,但还是抱着最后的一点点希望,希望善良的吴医生能给我一个不一样的诊断。



     第二天熬到晚上八点多,我一个人带儿子去了医院,没让他姥姥陪。晚上的医院,灯火通明,人潮涌动,等了一个小时,到我们了,吴医生仔细的询问了病史,发病过程,旁边的四个实习生一直在逗团团,吴医生很随和,温柔,认真,前前后后在诊室诊断了快一个小时,吴医生给的结论也是CMT,建议我们回当地做康复治疗,并查全外基因检测,确诊分型。


     那一刻,我又绝望了,感觉最后一根救命稻草也没有了,我甚至央求医生给团团开一点点药吧,让我有点心理上安慰,医生也抹着眼泪告诉我,好好康复,这个病现在还没有药物可以治疗的。


     虽然儿子的诊断依然是CMT,结果也还是没有药,但是在这几年求医中,我最感激的是吴晔医生,团团求医的这些年,真是不堪回首,看过了太多的冷漠与不耐烦,北大医院儿科的吴晔医生,用她专业,细心,温柔,善良的心,给了我很多的温暖,让我一直念念不忘,她是一个医德高尚,医术精湛的好医生。


     看完病半夜回到酒店,我抱着团团,走到窗台上,看着楼下的车水马龙,那一瞬间,我真想带着团团跳下去……我把我这32年的人生回想了一遍,老天不睁眼啊,我没有做过坏事啊,为什么会这样,为什么儿子会得这个病?为什么会是我儿子,为什么?为什么不是我?为什么偏偏是我儿子?活着真是太难了……也许没有女儿在,那一夜,我真想抱着团团纵身一跃,告别这个残忍的世界。


     我们在北京呆了十多天,又去了301医院看了邹丽萍医生,还去北大医院看了袁云医生,结果都是一样诊断为CMT。


    不去医院的日子里,我带着妈妈和孩子们一起去了天安门广场,故宫,北海,北京动物园……

   

    以前一直希望去北京好好玩玩,但是那几天,带着家人如同行尸走肉一般,看见孩子笑,我想哭,看见孩子哭,我也想哭,坐车哭,走路哭,吃饭哭,睡觉也哭,已经记不得是如何从北京回到昆明的,只记得那无尽的绝望和无尽的眼泪。



找到伙伴 寄望未来

      回来以后,我发疯似的网上查找CMT的相关资料,找到了CMT关爱中心,加了QQ,联系到了安好姐,加入了CMT的大家庭里,难过想哭的时候就跟同病相连的伙伴们聊聊,聊完后心情就好多了,在这个大家庭里我找到了许多温暖。无数次感到自已活不下去的时候,是安好姐一直在开导我,鼓励我,给了我一个又一个希望,告诉我要坚强,只要活着,就有希望。


    回昆明一个月,在北京做的全外基因检测报告也出来了,诊断为CMT2A型,自身基因突变。这时候,我的情绪已经比在北京那会要好多了,虽然眼泪依然止不住,但是擦干眼泪,日子还要继续过的。


    希望科学的进步不要遗忘了我们这些罕见病病人,希望CMT的药会尽快出来,希望儿子人生的苦,能转移到我这里,希望我日日夜夜盼望的一天早点到来。



    现在团团三岁七个月了,聪明机灵,白白胖胖。在西安康复了八个多月了,能站好一会了,我已经两个多月没见到他了,听妈妈说,团团长大好多了,会唱很多歌,会认很多字了,团团也天天视频跟我说:"妈妈我爱你"。


    儿子,未来的路很苦很难,你一定要有面对苦难的勇气,妈妈会一直陪着你,无论如何,我们都要有笑得出来的勇气,我们一起期待苦难过后的幸福早点到来,未来,我们一起加油!