不负韶华，未来可期

在CMT的大家庭里，我家算是幸运的，在求医问药的路上，并没有走太多的弯路。

     女儿在五个月时抬头无力，在本地和上海医院看了都说运动发育迟缓，医生都说没事的。到了两周岁了还不会走，我就想带孩子再去检查，公公婆婆觉得没必要看，老人家认为等孩子大点自然会走的，我坚持带着孩子去了杭州医院，所有检查结果都是好的，最后做的肌电图才发现问题，医生建议做基因检测。我实在不放心，带着孩子直奔北京，找了杨艳玲教授，最后确诊是PMP22突变，CMT3型。

    女儿今年6岁了还不会走，但她很漂亮，也很聪明，嘴巴特会说，常常安慰我说：“妈妈，我长大就会走了，以后我会赚很多钱，然后开车带你去玩，给你买漂亮的衣服，带你去吃好吃的……”。

    女儿天真可爱，总在盼望着有一天能独立行走，这也是我最大的愿望。每当孩子问起为什么别的小朋友都会走，她却不会走，要等到什么时候她才会走呢？我总是哄着孩子再过一两年就能走了，孩子总会相信，一年又一年的哄着过来了，希望孩子保持这份童真，有天能愿望成真。

    每每想起那些曾经的经历和过去种种，我都觉得是上天的安排，也是我人生中的考验！

     对于罕见病的家庭来说，父母、公婆的态度，夫妻之间相处的状态，都是一种极大的考验。以前我总认为是因为孩子的病，才导致了家庭的破裂，直到我认识了很多同病相连的伙伴们，他们家里也有患儿，但是一家老小温馨和睦其乐融融，我才知道，孩子只是一根导火索。

    曾经的我迷茫，愤恨，崩溃过，因为孩子，还有"他"的出现，让我重新对未来有了期盼，重新有了方向，有了奋斗的目标。所以不管处在什么境遇，心情都不要乱套，日子还是要好好过的，上帝为你关闭了一扇门，就一定会为你打开一扇窗，某些失去只是为了让你遇到更好的未来。

      对于未来一起生活的“他”，我想说，我已经走了一次错路，撞了一次南墙，伤痕累累，在抹掉过去那份盲目和冲动后，如今的我更懂得自己想要什么，愿你我共勉，在未来的路上携手同行。

     最后，想对大家说人生的道路，不论我们怎样去看待，最终还是要勇敢地做出选择，尽管我们无法预知未来会遇到什么，经历什么，我们不用羨慕别人，路在脚下，命运掌握在自已手中，不负韶华，未来可期！

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   图文：浙江阿曼达

   编辑：深圳安好           

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