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不负韶华,未来可期

来源:https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=Mzg5MzAxODI5Ng==&作者:浙江阿曼达
文章附图

在CMT的大家庭里,我家算是幸运的,在求医问药的路上,并没有走太多的弯路。


     女儿在五个月时抬头无力,在本地和上海医院看了都说运动发育迟缓,医生都说没事的。到了两周岁了还不会走,我就想带孩子再去检查,公公婆婆觉得没必要看,老人家认为等孩子大点自然会走的,我坚持带着孩子去了杭州医院,所有检查结果都是好的,最后做的肌电图才发现问题,医生建议做基因检测。我实在不放心,带着孩子直奔北京,找了杨艳玲教授,最后确诊是PMP22突变,CMT3型。


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    女儿今年6岁了还不会走,但她很漂亮,也很聪明,嘴巴特会说,常常安慰我说:“妈妈,我长大就会走了,以后我会赚很多钱,然后开车带你去玩,给你买漂亮的衣服,带你去吃好吃的……”。


    女儿天真可爱,总在盼望着有一天能独立行走,这也是我最大的愿望。每当孩子问起为什么别的小朋友都会走,她却不会走,要等到什么时候她才会走呢?我总是哄着孩子再过一两年就能走了,孩子总会相信,一年又一年的哄着过来了,希望孩子保持这份童真,有天能愿望成真。


    每每想起那些曾经的经历和过去种种,我都觉得是上天的安排,也是我人生中的考验


     对于罕见病的家庭来说,父母、公婆的态度,夫妻之间相处的状态,都是一种极大的考验。以前我总认为是因为孩子的病,才导致了家庭的破裂,直到我认识了很多同病相连的伙伴们,他们家里也有患儿,但是一家老小温馨和睦其乐融融,我才知道,孩子只是一根导火索。


    曾经的我迷茫,愤恨,崩溃过,因为孩子,还有"他"的出现,让我重新对未来有了期盼,重新有了方向,有了奋斗的目标。所以不管处在什么境遇,心情都不要乱套,日子还是要好好过的,上帝为你关闭了一扇门,就一定会为你打开一扇窗,某些失去只是为了让你遇到更好的未来。


      对于未来一起生活的“他”,我想说,我已经走了一次错路,撞了一次南墙,伤痕累累,在抹掉过去那份盲目和冲动后,如今的我更懂得自己想要什么,愿你我共勉,在未来的路上携手同行


     最后,想对大家说人生的道路,不论我们怎样去看待,最终还是要勇敢地做出选择,尽管我们无法预知未来会遇到什么,经历什么,我们不用羨慕别人,路在脚下,命运掌握在自已手中,不负韶华,未来可期!


   图文:浙江阿曼达

   编辑:深圳安好           

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