“纽约时报”最近发表了一篇文章是关于患有罕见遗传病的人，这些人已经成为他们病情的倡导者。这些勇敢的捍卫者正在进行研究，以改变他们的病程，尽管这些患有CMT等罕见疾病的人每天都会感到恐惧，但是他们正在为研究筹集资金，传播认识，研究我们的疾病，以更有效地倡导治疗和治愈，总之他们鼓舞人心。
这篇文章吸引了我，说出了我的心里话。Susan 是我的朋友，也是CMT研究基金会的联合创始人，她也是这篇报道中描述的人之一。她的CMT故事就是他们的故事。她不接受疾病缓慢的进展速度，决定承担起研究的重任，全心全意为病友们找到可行的治疗方法。
当我检查我的CMT诊断时，我读过几篇这样的文章，遇到了像Susan这样的倡导者，情绪很激动。
首先是感到愤怒的是：为什么我们作为患者，我们却要去争取资金，为什么我们要为研究筹集资金，为什么我们要捐赠？政府不应该资助这项必要的研究吗？
接下来是动力，我想像这些倡导者一样：我有发言权，我应该利用它。我不想接受CMT只是我的一部分，然后等待其他人“也许”找到解决方案。我知道我有能力帮助推进CMT研究，并最终找到治疗方法，我有责任使用它们。
虽然我不想每天都为我的疾病解说，但我知道，当CMT的治疗近在咫尺时，我们是不可以不采取行动的。罕见疾病的研究没有得到应有的资金，特别是在全球都在关注新冠肺炎的疫苗的情况下，这就是为什么我承诺将尽一切努力推动这项研究-而且是迅速推进的。
别误会我的意思，这是很难的，有时候，我也不得不退后一步，因为你宣传自己的疾病可能会给你带来情感上的损失。我理解为什么这么多受CMT影响的人都在纠结于参与，甚至忽视或逃避它，可能是太痛苦了。
但Susan经常提醒我：“如果不是我们，那是谁？如果不是现在，那什么时候呢？“。这一战斗口号继续塑造着我的主张，并每天推动我去解决方案的一部分。即使当我不得不离开，为自己创造一些空间的时候，但我还是会回来准备战斗。
PS：Gray是CMTX1型患者，CMT研究基金会社区经理，他希望有机会能来中国跟中国的‘’家人’们见面，分享他们的经验，每次发信息他都称呼病友为‘’家人‘’。