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对CMT社区的呼声:如果不是我们,那么谁? 如果不是现在,那什么时候呢

来源:https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=Mzg5MzAxODI5Ng==&作者:Gary

“纽约时报”最近发表了一篇文章是关于患有罕见遗传病的人,这些人已经成为他们病情的倡导者这些勇敢的捍卫者正在进行研究,以改变他们的病程,尽管这些患有CMT等罕见疾病的人每天都会感到恐惧,但是他们正在为研究筹集资金,传播认识,研究我们的疾病,以更有效地倡导治疗和治愈,总之他们鼓舞人心。

这篇文章吸引了我,说出了我的心里话。Susan 是我的朋友,也是CMT研究基金会的联合创始人,她也是这篇报道中描述的人之一。她的CMT故事就是他们的故事。她不接受疾病缓慢的进展速度,决定承担起研究的重任,全心全意为病友们找到可行的治疗方法。


当我检查我的CMT诊断时,我读过几篇这样的文章,遇到了像Susan这样的倡导者,情绪很激动。

首先是感到愤怒的是:为什么我们作为患者,我们却要去争取资金,为什么我们要为研究筹集资金,为什么我们要捐赠?政府不应该资助这项必要的研究吗?

接下来是动力,我想像这些倡导者一样:我有发言权,我应该利用它。我不想接受CMT只是我的一部分,然后等待其他人“也许”找到解决方案。我知道我有能力帮助推进CMT研究,并最终找到治疗方法,我有责任使用它们。

虽然我不想每天都为我的疾病解说,但我知道,当CMT的治疗近在咫尺时,我们是不可以不采取行动的。罕见疾病的研究没有得到应有的资金,特别是在全球都在关注新冠肺炎的疫苗的情况下,这就是为什么我承诺将尽一切努力推动这项研究-而且是迅速推进的。

别误会我的意思,这是很难的,有时候,我也不得不退后一步,因为你宣传自己的疾病可能会给你带来情感上的损失。我理解为什么这么多受CMT影响的人都在纠结于参与,甚至忽视或逃避它,可能是太痛苦了。

Susan经常提醒我:“如果不是我们,那是谁?如果不是现在,那什么时候呢?“。这一战斗口号继续塑造着我的主张,并每天推动我去解决方案的一部分。即使当我不得不离开,为自己创造一些空间的时候,但我还是会回来准备战斗。


PS:Gray是CMTX1型患者,CMT研究基金会社区经理,他希望有机会能来中国跟中国的‘’家人’们见面,分享他们的经验,每次发信息他都称呼病友为‘’家人‘’。