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爱与希望

来源:https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=Mzg5MzAxODI5Ng==&作者:昆明圆姐

有这样一群人,他们因为腓骨肌萎缩症走到了一起,成立了CMT关爱中心,他们将患者和家属聚集在一起,探讨病情,畅聊人生,用爱和希望鼓励着大家。

在这个爱意满满的日子,我们也希望用爱,点亮彼此的人生道路。让阳光洒下希望,用阳光点亮人生。

喵喵是一个可爱的女孩子,可是在这短短二十几年的人生中,为她留下最深印象的却是医院的白色的墙壁,医生护士白色的工作服,还有那刺鼻的消毒水的味道。从很小的时候她就因为走路姿势奇怪开始来往于多家医院,直到她24岁才被确诊为“腓骨肌萎缩症”。

因为病症带来的自卑,令喵喵对爱情“望而却步”,直到遇到长情的喵君,为喵喵许下“爱的承诺”,才让对爱让步的喵喵勇敢的走了出来,接受喵君的爱。也正是这份爱,让喵喵有了新生命一般,每一天都活的多姿多彩。他们在2018年1月步入婚姻的殿堂,没有想象中的那么艰难,而是婚后的每一天都那么的幸福、满足。

也许是爱带来了更多的希望,喵喵希望为喵君带来一个可爱的宝宝,可因患有“腓骨肌萎缩症”让喵喵不敢轻易尝试。华大基因为喵君提供了免费的基因检测,喵君在IGHMBP2基因上未携带可疑的致病突变,这意味着喵喵和喵君生育CMT患儿几率极低,他们可以拥有健康的宝宝。这个好消息让喵喵和喵君满怀希望,连我们也都在等待着这个好消息。

正是有了爱的存在,让我们的生活中都充满了希望,充满了阳光。这世界本就不公平,没有一个人是真正意义上的“十全十美”,当我们用友善的眼睛去看待这个世界,我们的身边将会出现更多温暖的“阳光”。

“腓骨肌萎缩症”是一种罕见病,可是爱给了我们更多的勇气和动力。就像在病痛中的喵喵有了爱的滋养,生命中都是幸福的阳光,她的人生都会因为有爱的存在而发光发亮。

我们因为“腓骨肌萎缩症”而相遇相知,在这里,有妈妈,有爸爸,有子女,有许许多多渴望被发现的有趣灵魂。我们因为有爱的滋润而加倍幸福,在我的家庭,我和女儿均是腓骨肌萎缩症患者,可是老公给我们的爱让我们相信这个世界的美好。虽然生活总有些不便,但是有了他对我们母女的悉心照料,让我们像平常人一样的幸福,甚至比大家更幸福!我们彼此坚守,从不放弃,因为有了爱和阳光,这个世界也变得温柔明亮。

很多人在给我们定义的时候,将“残疾”与“残废”画上了等号,可是我们多想大声呼吁:我们不是废铜烂铁,只是出了一点……小故障,我们一直相信,小小的我们也一定蕴藏着大大的力量!

爱是良药,补救身体的残缺;爱是希望,点燃生命的梦想;爱是阳光,照亮时间里的黑暗……我们渴望爱,身体健康也好,残疾也罢。我有更多的美好等待你来发掘,如果你愿意为我送来阳光。

我愿做一个乐观开朗的腓骨肌萎缩症患者,也想变成充满爱的阳光,洒落在这世间的每一个角落!当爱与希望,投射炙热的太阳;当爱与希望,倒映暖暖的月亮,我知道我们的未来已被爱和希望点亮。