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天津之行

天津,小时候常常听父亲说起天津,从父亲那里知道了天津这座城市,也知道了南开大学。每当说起天津,父亲脸上充满自豪,因为有个让他敬佩的大哥,也就是我的伯父,是我们那个小镇出的第一个大学生,毕业于南开大学。


才华横溢的伯父,一生命运坎坷,大学毕业就遇到了文化大革命,手脚都被戴链条,绑着游街示众,听父亲说手链脚链都锁得见到骨头......

 平反后,伯父的性格也变了,变得懦弱怕事,只想安安心心在大学里任教,平平稳稳地过日子,晚年却因为身体的一个小问题,手术后失误,就再也没有醒过来,想想伯父这一生确实让人心酸和惋惜。

 11月26日因为天津机场雾霾太重,导致深圳航班迟迟没有起飞,直到晚上七点才到达天津机场。

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(南方人长这么大还真是第一次见识这种蒙胧胧的景象)

  由于主办方临时变更会议时间,27日一天就无所事事了,正好可以去南开大学走走。到达南大刚好是就餐时间,走进南大学生第二食堂点份水饺填填肚子。想起父亲说,在当年农村很多家庭都解决不了温饱问题,国家很重视人才,对大学生待遇还是很不错的,伯父说大学时学校食堂里的猪肉米饭随便吃,骨头汤天天都有供应。只可惜造物弄人,满身才华的人却生不逢时。

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(南开大学----学生第二食堂)

原本也约了几个小伙伴在北辰区碰面,一心想着要来南大走走,只好爽约了。家在南大附近的小伙伴达达病情有点严重了,从小就不会走路,一直坐轮椅,知道我来天津了,还是盛情邀请我一块吃个饭,我还是想在南大走走,就婉拒了。他还是让他妈妈王姐过来南大跟我见个面唠叨唠叨。

60多岁的王姐,一路上领着我们从南大逛到周邓纪念馆,全程负责拍照还带教摆POSE的,没有半点代沟,虽然我也是大妈级了,哈哈。王姐也表达一直以来都想认识更多的小伙伴,想跟大家一起交流交流,却一直没有机会跟小伙伴们见个面。我很能体会这种孤单无助感,在患者的世界里不止有求医问药,更需要倾诉和陪伴,互相鼓励。

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从南大出来穿过马路不远就到了周邓纪念馆,挽着王姐的手臂一路走在狭窄的人行道上,狭窄的人行道时常还要让一人走在车道上才能通过。每次走道最狭窄的地方,王姐就会牵着我,嘱咐我小心走好。想想当我60岁时还能不能像王姐这样,也能去照顾别人,而不是等着被别人来照顾。 


 过了安检走进了周邓纪念馆,一直沿着走廊走,观望了周总理的专机678伊尔-14,折道返回进入纪念馆里面,听讲解员讲述周总理一生,从“为中华之崛起而读书”到“鞠躬尽瘁,死而后已”。一个极具有智慧的人,有魅力,伟大的政治家,人民的好总理。

 27日早上,前往天士力研究院,与法国Cohen教授、Manon女士进行交流,会议上Cohen教授分享了PXT3003临床试验数据,感谢Cohen教授数十年来的坚持,成功研发出了全球第一个治疗CMT的药物,给CMT的患者们带来无限希望。

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 我也代表中国CMT患者,分享了CMT关爱中心成长历程及患者的展望,当我在最后表达患者的展望时,会场几个人都哭了,患者最大的愿望是病有所医,医有所药,药有所保,平等参与,我们迫切地希望尽快得到治疗。


在现在无药可治的情况下,我们只想平等参与就学就业,希望社会能更多的包容残疾人,但是常常因为这么个小小的愿望,我们都要付出很大的努力去争取,甚至无法争取。社会对残疾人的歧视,尤其是对小患儿的歧视让无数家长感到痛心。

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   ---安好原创


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