腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心
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我和我的小伙伴们

你若安好  便是晴天

 我,一名CMT老患者,机缘巧合之下进入了罕见病的公益圈,因为CMT结识了很多小伙伴,也跟他们发生了很多故事,感恩生命中有你们的陪伴。


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昆明圆姐 新媒体工作者

 这个老大姐,我总觉得她有点像个老妈子一样,爱操心也爱操劳,百分百的贤内助,每当她了解到什么信息都会跟我分享。每次我遇到不顺心的事,我这急性子要爆发时,她总是不急不慢的,总有耐心等我气消了才跟我聊事情。

 去年的国际罕见病宣传周昆明的活动全程都是圆姐单枪匹马在操劳。常常像个领导一样要求有点严厉,让我感到有压力,两年来不管我俩闹多大的矛盾,都会自然而然合好。

 偶尔会回想在上海,三个大人被小主拉着去逛书城,难得去趟上海竟然去逛书城……又马不停蹄地陪着她去找什么主题餐厅……,在上海地铁,冲着那俩个家伙吼,要他们起来给圆姐母女俩让座的搞笑情景……。

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沈阳红魔 软件产品经理

 这个大兄弟,我常称他是左青龙,当我遇到困难时,他总会挺身出来帮忙,每次一跟他说起我要去哪参加什么会议,他总会问有路费吗?钱够吗?去年的病友会,五湖四海的患者&家属,医生们,缺个了主持人,红魔知道我解决不了这问题,主动提出他来当主持人,当时听到感觉数日来紧绷的神经突然轻松多了,有人帮我解决了个大麻烦了。

 给予我太多太多帮助了,也感谢他的姐夫董教授,姐姐李医生帮忙助力CMT关爱中心成功注册。

山西空谷 执法机关办公室行政管理

 有了左青龙,自然少不了右白虎。空谷文笔超赞的,一开始我是个连项目书都不知怎么写的人,空谷直接来一句,“交给我”,第一次设计表单和制作CMT网站,我这小白也是摸不出东南西北,空谷脑子灵活,我一跟他说这个不会,那个不懂时,他都会帮我搞惦。

 还好我这个笨鸟现在也开始成长了,两年来不管什么时候找空谷,他总是那句话,要帮忙的@他,不要怕麻烦他,聊天记录里随便一搜就有好多这种留言,让我更安心踏实的,后顾无忧。

 新成立的草根组织,穷得叮当响的,能自己动手解决的,我们都不想去花钱,CMT的网站是空谷和我俩个小白联手建立,只花了1760元租用四年服务器。

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长沙金三胖 动画师

 三胖,一个难得的人才,学霸,脑袋瓜像装满了法宝一样,印象最深还是那个叫动动的病友,跟三胖俩人的神聊,跳大神跳堂口……,妇科不孕……包治百病……数年过去每每想起还是让人开怀大笑。

   CMT关爱之家和CMT关爱中心的LOGO都是三胖制作的,三胖出品必属精品,还有那个代表CMT患者的机器人,都是神作,豌豆妈咪一直称赞作品很棒,还招收三胖做兼职。

 在刚接管“CMT关爱之家”时,我说了总有一天要让三胖的作品(LOGO)飘过大西洋,让全世界都知道中国CMT。

 虽然现在我们的力量还很薄弱,这LOGO已经在facebook上常驻着,也得到美国CMT协会总裁夫人伊丽莎白的称赞:I do love the colors of your logo. They are bright and very colorful, and attention getting”,美国、欧盟很多国外的小伙伴也知道了中国CMT。

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北京海龙 铁路局职工

 海龙是群里第一个愿意站出来为CMT做宣传的病友,敬重他,但是我跟海龙都是急性子的人,经常会引发出火药味。去年病友会,开着他的“宝马”车跑上跑下的忙乎着,还有他父母也在帮忙里外张罗,生活婚姻一直是病友们心目中的楷模。



深圳东眉 新闻工作者

 认识东眉有三年了,从一开始屏蔽群消息,被我“挖掘”出来后,到现在主动参与组织工作,实力派人物,能力也是杠杠滴,在我们计划要在深圳注册组织时,我还找东眉谈了谈,得到她的支持,开始是让她来当理事长,可惜她有职务在身不方便兼职,答应了会背后支持,全力以赴,我才安心去跑注册。


昆明丁丁哥

 这两年来我见丁丁哥的次数比见我爸的次数还多,丁丁哥每次到深圳出差,总会约我吃饭。去年病友会摄影师就是他了,美女们要是拍得不好看,找丁丁哥算账好了。不过话又说回来,CMT当摄影师确实有点困难的,站都站不稳,还要拿单板相机,以后要开病友会的话,还是要请丁丁哥来当摄影。


四川零度记忆

 知道零度一直在为孩子的病担忧,面对孩子充满愧疚,平时几乎不在群里说话。今年国际罕见病日,我们报名参加了华西的活动,成都当地的小伙伴忙脱不开身。那时她身体刚手术没多久还没有复原,但还是跟我说,她去参加就好。为了让我安心,她提前把购票信息发给我看,我才知道原来她离成都还要坐火车3个小时,活动只是一个早上,还要再坐3个小时的火车回去,这样的小伙伴又怎么能不让我感动呢。

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河南郑州晓敏

 晓敏十足个小家碧玉,贤妻良母型的,认识几年好像没见过晓敏发脾气的。这两年虽然老潜水,却一直关心着CMT关爱中心的成长,北京病友会后,她说很遗憾路途太远没能参加,晓敏的病情有点严重,坐轮椅了,女儿跟我家儿子同年,都遗传了我们的MFN2基因突变,以后有机会姐一定要在郑州办一场病友会,让我们大河南的病友聚聚。


佛山小鱼

 小鱼这个小妮子,曾经把我臭骂一顿后还拉黑我,害得我那晚失眠到天亮。火爆脾气一点都不输于我,时间的见证让这小妮子改变了对我的看法,还跟我道歉了,现在成了我的铁粉,经常在群里替我打抱不平的,她和猫哥的浪漫爱情故事,感动着无数人,有情人终成眷属,想了解他们的浪漫爱情故事的朋友,请点击如果我活不过30岁,你还会爱我吗

武汉晨晨妈

   没有见过晨晨妈,只知道她常年坚持带孩子做康复,今年找她参加武汉的罕见病宣传活动,一口就答应了,同时答应的还有几个武汉的小伙伴,最后放鸽子了,还好有晨晨妈跟昊如烟海一起完成了活动。希望以后能有更多小伙伴积极站出来,一个人的力量很弱小,一群人一起走才能走得更远。

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惠州正念奇迹  

 平时话不多,去年北京第一届病友会,我们这个主办方也没经验,散会后我就随大伙吃饭去了。还有一大群人还围着兰云医生讨论着,后来才知道原来兰云医生不认识路回去,还好有奇迹送了一小程,病友会回来后,奇迹变了,变得会主动关心组织发展的事了,经常会问我要不要去哪里做活动,要不要帮什么忙的,挺好的,CMT关爱中心又多了一个帮手。


成都红叶君

 成都的女生都长得很标致,瓜子脸很耐看。红叶君也是才貌双全的人,夫妻都是热心公益的人,虽然两次答应了我却都没有去参加活动,去年在成都时,一家三口冒着寒夜赶来跟我见面,聊到半夜两点多才回去,她的儿子豆豆跟我儿子同年,也是有着MFN2基因突变,还有成都的小美女莹莹、帅哥阿璋、顾忆De爸爸下次有机会去成都,咱们还约火锅。


深圳翔翔妈

 虽然我们俩都住宝安区,孩子也曾经在同一家康复机构里锻炼,但是一直没有见过面,直到去年国际罕见病宣传周深圳莲花山徒步活动,我也是提心吊胆的,毕竟要对外公开自己家有遗传病,对每个遗传病患者来说都不是件很容易的事,几次交代翔翔妈一定要跟我一起做伴,翔翔妈带着一家三口来回接送,做完活动都下午两点钟才回家吃饭。

2017年国际罕见病日宣传周--深圳站



苏州MichealZhang

     MichealZhang一开始进群几天就退群,事隔半年后又再次进群,让我百思不解,私聊才知道,原来一开始他以为QQ群是推荐病人购买商品的群,误会解除后。他也热心参与关爱中心的工作,可以说是关爱中心的外交官,跟美国、欧盟的交流都是他在负责,直到他回国后,才把这些工作转交给我。

    由于语言沟通障碍,我没能像他那样跟国外交流得这么完善,还好欧盟的CMT主席是个很友好和善的人,没介意我用机翻出来的蹩脚英语跟他交流。


中山依然、广州布丁、杭州雨晗情  CMT财务咨询

     一直不愿意去注册,还有个原因是自身对财务、税务认知不多,天生对数字不感兴趣的人,对这些财务上的什么支出借入,杂七杂八的问题我脑子要短路,注册后拉了个财务团队,有疑问就把问题抛给她们,可能有些事情看似简单,对于外行人来说,可就是拦路虎,专业的事情还是给专业的人去解决。

CMT关爱中心的成长从来就不是谁付出了多少,都是靠小伙伴们点点滴滴的付出,才有今天的CMT关爱中心。

    虽然我们现在没有什么资金和专业人员,两年来都是靠众多的家属和患者在无偿的付出,支持着关爱中心成长。

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 还有去年北京病友会,那个我连名字都不知道的河南小伙伴下班后到机场接机,飞机晚点,晚上12点才到达,那个没有见过面,长得高高大大的小伙伴,就像个大哥哥一样,(虽然我年龄比他大)一见到我,就帮忙提包带路,一路送我到酒店,还要确定我平安入住酒店了才放心离去,那时都快深夜两点了,他第二天一早还得上班。他的宝贝女儿比我家儿子小一岁,也是有着MFN2基因突变,他为了帮女儿治疗,上了骗子医院的当,前后花了20万,可是孩子的病情却没有半点起色,万恶的骗子医院。


 在南京,小蚂蚁、杨哥、GIGI妈、夏天一家三口也是超热情,还有那个从苏州独自一人开车到南京的大美女菱妤,深夜还得一人开车回苏州,只是为了过来跟大家见见面聊聊天。在上海,菱妤的老公张老板,也是特意从苏州跑到上海,只是为了跟我们见个面说说话而已。


 太多太多的小伙伴了,很多我们都只是匆匆地一面之缘,或许只是在网络虚拟世界交流的人。有一天,或许在路上相遇都会不认识彼此。但是相聚时,我们总有那么多说不完的话,聊不完的事。


 相遇相聚总是来去匆匆,留下的却是刻骨铭心的感动,感恩生命中遇见你们!


-----陈华群(安好)

写于CMT关爱中心公众号第一篇文章


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