腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心
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为给儿治疗 残疾母亲踏上公益路

778901926863576070.jpg(深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心创办人-----安好)

安好曾是深圳一名普通的打工妹,因为患上了罕见病,导致身体残疾。不幸的是,儿子遗传了她的病症。

然而,生活的不幸却没有打倒这个残疾母亲。2018年7月,安好在深圳成立了国内首家关注腓骨肌萎缩症的公益机构。她用自己的行动燃起了众多罕见病腓骨肌萎缩症(英文简称CMT)病友的希望。

小时候的安好跟小伙伴们并没有什么差异,体能方面甚至比很多小伙伴要优秀,可是在10岁左右,安好就发现自己变得与小伙伴们不太一样了。每次体育课,她不管多么用劲总是跑在最后一个,文娱课同学们踮着脚尖舞动着身体,自己却无法踮起脚尖……

安好患的是腓骨肌萎缩症,又称遗传性运动感觉神经病,是一组常见的具有高度临床和遗传异质性的周围神经病,发病率高达1/2500,在国内不少于50万患者。腓骨肌萎缩症主要侵害的是周围神经,会造成人肢体末端,即脚、小腿、手和前臂处肌肉的无力、萎缩以及一定程度的感觉丧失。严重者丧失行走能力。

虽然有这样的病,安好还是像正常人一样完成了学业,工作、恋爱、结婚,生活平淡而幸福,随后儿子出生了,小家伙的到来给家里增添了很多欢声笑语。2015年3月的一个晚上,三岁半的儿子摔了一跤后,右脚走路时有点抬不起来——孩子遗传了她的腓骨肌萎缩症。一时之间,安好万念俱灰。但是家人鼓励她:“你不能倒下,你只有坚强面对,孩子才有希望!”于是,她开始深入细致地开始了解CMT,渐渐成了这方面的“专家”。

她开始活跃在腓骨肌萎缩症病友QQ群里,为患者家属们解答疑问,指导就医,开导鼓励他们接纳疾病。她也成了患者和家属倾诉心事的对象,帮助他们走出生活的困境。

连续两年,她带着CMT关爱之家参与罕见病日宣传活动,在北京举办了第一届全国CMT医患交流会;与医生合作,为需要做检测基因的病友们提供帮助,创建了腓骨萎缩症罕见病关爱中心网站,运营着微信公众号,与国外患者组织保持友好交流。

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今年5月份,国家五部委联合公布将腓骨肌萎缩症纳入国家第一批罕见病目录。消息一公布,安好意识到腓骨肌萎缩症患者组织要有个合法的身份才能得到社会的认可。于是,安好奔走在主管部门、银行、税务局等单位,终于在7月25日获批,成立了中国首家关注腓骨肌萎缩症的公益机构。

安好说,建立腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心,目的是呼吁患者家属共同参与进来,携手前行,希望国家政府机构、医学人员、社会人士、医药企业等能更多地关注腓骨肌萎缩症群体,“随着全世界对罕见病的深入研究,国家对罕见病的重视,患者的未来是充满希望的。”


原文来源深圳晚报:http://wb.sznews.com/MB/content/201809/20/content_468871.html

CMT关爱中心配图


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