腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心
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2018年国际罕见病日十周年

一年一度的国际罕见病日到来了,今年是罕见病日十周年,2017年226CMT关爱之家、法布雷病友会、黑斑息肉综合征在香港大学深圳医院开展罕见病宣传活动,今年的宣传活动提倡众罕见病组织联手宣传,全国各地都有很多罕见病组织加入宣传队伍中。


一早来到香港大学深圳医院,医院环境很不错,够宽敞的。各种罕见病的资料摆放装好,就有络绎不绝的人们围上来咨询,问这个是什么病,那个是什么病,我们都一一解答,遇到不了解的疾病,让他们按宣传册上的联系方式去联系该病的组织详细了解。


邀请了深圳晚报记者到场采访并报道,呼吁社会更多人了解罕见病,关注罕见病。

http://wb.sznews.com/MB/content/201802/28/c309280.html?from=timeline(采访报道链接)

    

2018年228日,武汉同济医学院,代表CMT关爱之家的晨晨妈早早就来到医学院,布置展位,向来往的人发放传单、讲解CMT知识。晨晨妈是第一次参加宣传活动难免有点紧张,担心自己没经验做得不好,想起我第一次参加线下活动,也是三天两头就问同行的人这问题,那问题的。也是会紧张自己会不会没做好,但是每每想起老师说,迈开第一步就是成功,希望以后能有更多小伙伴勇敢站出来。


2018年228日,成都华西医院,义诊活动热火朝天的,我们的志愿者也从南充赶到华西,不容易呀,这是位超有心的宝妈,一大早坐三个小时的火车赶来,还是带病参加 ,为了更多人认识和关注CMT。

感谢为CMT付诸行动的志愿者们,如果我们自己不站出来,又有谁会愿意为帮我们站出来呢?

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