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2017年中国罕见病组织网络年会

CMT关爱之家有幸受邀参加由罕见病发展中心举办的《2017中国罕见病组织网路会议》。15-16日两天会议在上海举办,五十多位来自五湖四海的罕见病组织成员参加。
 15日早上全体参会人员自我介绍,接着由来自能盛医疗临床总监——方芳老师讲解《临床实验与罕见病研究》,方芳老师提到罕见病在国内研发少,是患者少,政府对罕见病药物开发无政策性支持,推动罕见病药物研发需要政府、政策支持,各方参与,防制药的研发。开展临床实验步骤,参与人员,开展临床实验的原因及受益……

病友组织最佳实践经验分享,首先是硬皮病关爱之家郑暧分享,其中《微课堂》挺不错,拉进医生跟患者距离,白塞联盟陈勇老师分享要明白群体真正的需求,风信子关爱中心曹西分享建立组织各方面经验,深呼吸爱鼻公益陶杰夫妻上阵揭露百度提供假医疗信息,第一次听到原来鼻炎手术会有20%出现空鼻症,得空鼻症患者痛不欲生,自杀人数挺多的,又是一个悲剧人群。



下午由灵析高级用户顾问——马滔老师讲解《当数据邂逅公益——当我们在谈社群发展的时候,我们在谈什么?》,如何用数据管理社群,让公益更有效率,社区概念_社群发展_社群需求,对于患者组织除了了解患者/家属以外,还有包括志愿者,医疗机构等,社群需要接触到的群体,除了了解成员个人需求,还要掌握社群成员的联系方式,资源,对社群目标是否认同等信息。
接着是由根底健康营销企划副总监——王俊跟大家分享《项目公众筹款打造电影版的品牌体验》,筹款首先要有个故事,怎么样把一个项目当故事讲得生动,能打动观众,要分析捐款人群的年龄段,了解哪类故事情节能打动捐款人。
16日早上由WABC无障碍艺途创始人——大苗老师分享《艺术表达生命》,WABC是服务自闭症跟精神障碍患者的机构,大苗老师通过教患者画画,用艺术让患者表达自己的想法,大苗老师刚开始接触罕见病群体,在各组织讲诉病情时,老师都很认真听,同时老师也打算用艺术来帮罕见病群体做宣传。

下午由上海山丘心理咨询工作室资深心理咨询师——汤汤老师,分享心理疏导,有时心理不知想怎么表达自己,可以放松心情找张纸画个画,画中能表达自己的心情。此次上海之行认识了很多罕见病朋友,罕见路上有众多朋友陪同,一起努力,希望医学早日攻破罕见病。

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