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南京小记

2018年518日中午到达南京禄口机场,杨哥早已在机场等候,接着我们去了江宁,见到了小蚂蚁,CICI妈,夏天一家三口,因为CMT我们这群是八竿子都打不着边的人,在南京相聚了,虽然大家都是第一次见面,却没有半点陌生和违和感,一切都是那么熟悉亲切。


江宁出来后,我们又一起来到新街口汇合,在酒店里见到了从苏州赶来的大美女沧海一笑,三两知已坐下自然又是海说一翻,大晚上还下着雨CICI妈也带着小女儿赶过来凑热闹了。


大家总有说不完的话,聊不完的事,诉不完的情感。时间催着人,中午在江宁吃饭聊得被服务员“赶” ,晚上在德基吃饭也是聊到人家打烊,搞卫生了 ,大伙还在巴啦巴啦的聊着 。知道沧海还有很多很多话要说,想着她一个女人大半夜的还要独自开两个多小时的车回苏州,只好劝她早点回去,小心驾驶,来日方长,咱们以后有机会还会再相聚的。


2018年51920日,一年一度的罕见病组织年会暨春季能力建设培训会在江苏保险大厦举办,来自五湖四海的30多家患者组织代表参会,学习掌握更多公益知识和技巧更好的为了罕见病群体发声。

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会中又重温了台湾之行的收获,台湾罕见病公益机构比我们发展早,相对来说,无障碍设施、社会包融、医保政策、患者救助与支持等等方面都比我们要成熟,要完善。


两天的会议课程主要围饶着公益众筹项目从策划设计、落地、传播、实施过程中,怎么把项目打造成品牌的细节和技巧,利用多元化的传播渠道,让人对项目信任并牢记于心,还有徐惠洁老师讲解《众筹项目财务管理与透明》这次的财务课程是很通俗易懂的,都有举例说明,原始票据的收集,维护捐助人等等都有针对性的讲解。

大会晚间,主办方还组织参会人员一起夜游秦淮河,领略下秦淮风光。

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最后由黄如方主任总结,公益+商业是解决罕见病的出路,黄主任分析了国内外药物研发模式和政策差异,患者家庭是核心的推动力,鼓励罕见病家庭要“坚持”,很欣赏主任说的这句话:“我们的潜能远没有激发,你比你想象的能做更多,没有我们的参与,请不要做任何有关我们的决定”!

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除了要感谢主办方跟会务组成员之外,还要感谢青海的范大哥,每次培训会议,总是看到他忙碌的身影。


加入罕见病公益圈子这一年多以来,认识的朋友是越来越多,帮助的病友也越来越多,同时也越来越感到能力有限,或许如主任所说,我们的能力还没有被激发出来吧。看到国内外的好消息一个个传来,又不得不“坚持”,当是为了我们也好,为了下一代也好,“坚持”才会有希望的到来。

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