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2018两岸罕见疾病---病友团体交流活动

2018年两岸罕见疾病——病友团体交流活动,由台湾财团法人罕见病基金会&台湾弱势病患权益促进会举办,国内9家罕见病组织在罕见病发展中心黄主任带领下,前往台湾参加学习交流。

31日-1日两天都是在原台北市市长官邸沙龙文化里开展两岸罕见病团体的交流会,台湾罕见疾病基金会的创办人,陈莉茵女士是个开朗健谈的人,听她介绍了自己的儿子患了罕见病卖房赴美治疗,途中的艰辛无助,相信每个罕见病的家庭都能体会到,由于误诊,错误的治疗,导致她的儿子过早离开了人世,悲伤过后她跟同伴发起成立台湾罕见疾病基金会,专门救助帮扶罕见病的群体,为台湾的罕见病群体争取了《罕见疾病防治及药物法》,两天的交流会,她说得最多的是:“做为患者或家属没有悲伤和退出的权利,只能勇敢地走下去”。

两天的两岸病友群体各自在会场上分享自己的机构所在做的一些工作和经历,最让我感动的是台湾尼曼匹克症病友家属,巫锦辉会长,外人都尊称他叫“巫爸”,他分享的主题是《永不言败的Rocker精神》,他是两个尼曼匹克孩子的父亲,生活没有把他们的家庭打倒,反而让他激发出自身的潜能,巫爸和几个罕见病的孩子的爸爸组成了合唱团,《一首摇滚上月球》在台湾家户喻晓,还获得了金马奖,最佳电影原创歌曲奖。他也影响罕见病的孩子们站出来,唱出自己的声音。

尼曼匹克症是一种脂质代谢异常的罕见病,台湾有十来个患者,无药可治,巫爸的两个孩子大女儿和小儿子都患有尼曼匹克症,面对所有负面的舆论,他们选择接受孩子疾病的事实,结交正面积极的朋友,调整家庭、工作、休闲、进修的优先顺序,不管今天过得多么糟糕,明天还是新的开始,不批评,不责备,不抱怨,巫爸说改变需要勇气,在最坏的环境不去改变是死路一条,在最坏的环境去改变还有机会变好。

会场上见到台湾的CMT病友组织刘家国,家国是个爱笑的大孩子,病情有点严重,需要坐轮椅,但是在他身上看不到半点消极,他除了行动不方便,别的工作家庭都跟正常人一样。还认识了台湾的瓷娃娃理事长,程先生是个瓷娃娃患者,也是个的士司机,一家四口其乐融融.

 (认识两位台湾CMT病友)

第三天早上坐大巴车前往新竹市心路基金会特教学校,他们主要服务一些身体行动或智力有障碍小朋友,接着到众社会企业参访,主要是推动社会无障碍设施,并让全台湾符合无障碍设施的公共场所、餐馆、超市等制作成册,也可以在自媒体上查看。目的是让残障人士也能自己由出入餐厅、旅游等,让他们不会因为残障而脱离家庭,让患者家庭能共同融入社会生活.

下午前往新竹无障碍农场,农场主非常热情,人人亲切的叫他班长,据他说他祖籍是广东饶平人,还教了我们说起客家话,品尝农场美食、体验了无障碍设施并学习制作台湾美食爱玉甜点。

接着参观了罕见病基金会的正在建设的罕见病福利家园,福利园还在开发建设中,很欣赏基金会的那句标语“病痛不是生命的全部”!在不能解决病痛的情况下,学会与疾病和平共处,让每位罕见病患者也能享受生活的美好,感受生命的价值。

途中还有个小插曲,没想到会在台北跟老同学见面了,18年后我们再次相见,一样有着共同的话题,回忆求学时的美好时光,彼此诉说着毕业后的种种生活,在她身上我看到了当地人民对残障群体的包容,同学每个星期坚持去红十字会做义工,照顾老年人,她说爱心要传递下去,需要一代代循环,现在年轻能为别人提供帮助是应该的,等自己变老的时候,到时也会有年轻的爱心人士来关爱我们。

台湾之行深深感受到对岸同胞的热情,社会对残障群体的包容与关怀,对罕见病的认知与接纳,政府对弱势群体的扶持与救助,无不深深打动着我们,很多经验值得我们学习。




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