腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心
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一年的回顾与感悟

  时光飞逝,转眼就到了年底了,现在回想这一年来,看着CMT关爱之家从无到有,从有到优的一步步成长起来,甚感欣慰。同时也感谢一路来陪伴帮助我们成长的老师、医生、伙伴组织、热心企业及社会人士,还有众多热心参与的CMT小伙伴们及家属,感谢你们,CMT关爱之家每一步的成长都离不开你们的付出。

这一年来感受颇多,收获颇多,我从一个忌讳谈遗传病罕见病的患者变成了为病友群体发声的志愿者。这个改变离不开罕见病发展中心(CORD),一路的成长也离不开CORD指导帮助。改变,从了解开始,我的改变缘于参加CORD在深圳举办的2016年秋季组织能力建设培训会。那场特别的会议,改变了我后面的人生路,让我对患者组织有了更新的认识。曾经以为患者组织就是一起聊聊天,诉诉苦,聚聚会,当在会场上听到老组织们的分享,他们在病友救助,医药研发,政策倡导,国内外医患交流等等方面的工作都做得非常棒,对他们充满了羡慕与崇拜。

从年初开始接管CMT关爱之家,一路走来都是充满着挑战与困惑,无数次想放弃,想过回原本那种无忧无虑的生活。这一年来,遇到的困难,走过的弯路,受到的委屈,吸取的教训都很多,同时也丰富了我的人生。幸好一直有CORD跟众多罕见病伙伴的指点与帮助,虽然大家都不算很熟悉,但遇到问题请教时,都很愿意伸出援助之手,真的很感谢。

今年国际罕见病宣传周第一次举办户外宣传活动,困难最大的是圆姐负责昆明的活动,但是也是做得最棒的!开始是没有志愿者,后来是没有注册的组织,不能使用公共场地做宣传活动,要备案审批......,对于没有做过活动的我们真的有点傻眼了,都不知怎么办好,那时我一想到无法执行项目怎么办??压力无形而来。所幸圆姐后来去了医科大附属一院找了神经科主任谈了,主任立马就答应了帮我们做个义诊的活动,活动做得很成功,感谢昆明医科大神经内科的医生们的帮助,感谢他们也从此关注罕见病。

四月份参加CORD在上海举办的2017年中国罕见病组织网络年会,参加前也是遇到了一点障碍,从没有单独出过远门的我,加上天生路痴,出门分不出东南西北。心里胆怯退缩,索性不参加算了,在圆姐跟海龙的劝说下,还是报名参加了,幸好有圆姐做伴壮胆,淡定多了。确实是要多参与学习组织才能进步,上海之行收获多多,感谢小伙伴们的鼓励。

上海会议后,我们就计划在北京举办第一届CMT医患交流会,筹备的过程也是困难重重。没有经验,没有资金,而我却早早把医生跟病友都邀请好了,然后再去考虑资金的问题,为确保会议如期举办,一方面向CORD申请蜗牛计划资助,一方面通过灵析发起筹款,也得到医生们跟小伙伴们的大力支持,最后向CORD申请的蜗牛计划幸好能及时审批通过,帮我们解决了资金的大问题。

交流会一直在顺利筹备中,万事具备想着只等819日 那天到来就好了,不会再出什么差错了,可是偏偏意外总是比明天来得更快,定好的会场被人挤出来了,我又急得像热锅里的蚂蚁,北京8月份会场很紧张,临时要更换真不容易的,还好最后有贵人相助,把会场的问题解决了。

好事多磨,有时就是有那么凑巧的事,真的不服都不行。交流会前一天(8.18)竟碰上北京有雷电,天气恶劣,航班延误,中午12点到达机场,一直等到晚上9点多才起飞,在那段等待的时间心里无比煎熬,特别是广播时不时传来取消飞往华北航班,一直在祈祷千万别取消航班,当时还打算着要改乘火车,心里想,第二天交流会举办时,做为主办方的代表人却没有出席,医生病友们都到齐了,而我这个项目负责人却还在深圳,会不会是一场大闹剧??大家为这个会议整整准备了三个多月,都期待相聚这一天的到来......幸好雨过天晴,当听到飞机要准备起飞,那一刻心情是激动的。更让我感动的是,一个素未谋面的家属一直在北京机场里等候,并把我送到酒店才离开,那时都半夜一点多了,他第二天一早还要上班,真辛苦了,感谢!

整个会议是圆满成功的,感谢参加支持的所有人,那晚我们一班小伙伴一起聊到很晚很晚,其实大家都很困了,只是谁都不想说再见,都知道第二天就要各奔东西了,这一别不知哪天才能相聚了。

交流会上已确定网站建设是下半年的工作之一,其实在三月份前就已安排人手做网站,由于种种原因没有做起,一直把它闲置着。北京国际罕见病高峰论坛上认识了尼曼匹克张爱君,短浅交谈得知网站对外部交流很重要,我又重新研究建设网站,跟一个小伙伴就这样两个完全小白的人就把CMT的网站建好上线,通过网站让国外的组织了解我们。(CMT关爱之家www.cmtchina.org

我们从刚开始没有经验,啥都不懂,但还是一步步走过来了,有些事情早晚都得做的,有些困难迟早都是要面对的,成长离不开经历,在以后的日子里会有更多挑战等着我们,只要我们一起努力,再多的困难也能克服的,陈勇老师说得没错,只要迈出第一步就是成功。感谢一路陪伴帮助我们的朋友,数年后回忆起这段精彩的历程,也是人生中的难得的收获。

作者:安好


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