腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心
   CHINA   CMT   CARE   CENTER

联系QQ:

89716856

   路

我拉着儿子的小手,缓慢的走在人群中,周围时有异样的眼光盯过来,时有路人惊讶的盯着孩子的腿,偶也有路人好奇的问:娃娃的腿怎么了?是摔疼了?走路走累了吗?想让妈妈抱了吧?

每一次遇到这样的问题,我都会努力让自己带着微笑回答说:生病了。接着我会蹲下来跟孩子说:因为豆豆生病了,所以走路会很慢,等以后医生叔叔把药研究出来,吃了药就会好。所以,现在豆豆不能因为自己走的慢就不开心,因为虽然走的慢,但是豆豆是最聪明,最乖,最勇敢的宝贝,我们都喜欢你,以后如果妈妈不在身边有小朋友或者不认识的叔叔阿姨问豆豆腿怎么了,豆豆要告诉他们,因为我生病了,等以后有药了,吃了就会好起来。

  我想很多父母都和我一样,会经常遇到这样的问题,我们必须要带着微笑回答别人,不是因为礼貌,更不是因为笑的没心没肺,只是因为:我们必须要自己乐观的接受和正视孩子生病的事实,我们要用自己的微笑缓解尴尬而严肃的气氛;同时,我们不能让孩子感觉到被同情,我们要灌输给陌生人和孩子一个理念:生病是一件非常正常而自然的事,从而减少孩子的恐惧感。而最重要的是,我们保持微笑,是要做孩子的榜样,我们要在孩子的心里埋下阳光的种子,让孩子勇敢的面对自己身体的真实状况。因为我们不知道治愈的药,要到哪一天才会研发成功,在这之前,我们需要保护好孩子的内心,不能让孩子有自卑的阴影,哪怕将来没有药,也要让孩子坚强勇敢的面对自己的人生。


小班的豆豆经常会摔倒,摔倒后无法自己站起来。而每一次我都会对他说,摔倒了不能总是哭,不能总是等着老师来扶你起来,也不能因为摔倒了就不去学校了,摔倒了要自己努力爬起来,虽然我知道他根本没有能力爬起来,而我依然要这么做的原因只有一个:不能因为自己没有力气,就可以享受特殊待遇。因为我们的孩子终有一天要长大,我们必须要给孩子灌输一个思想:老师和父母是不能依靠一辈子的,也是无法永远陪着他一辈子的。

  中班的豆豆变得比以前开朗了,有了自己的小伙伴,他依然会摔倒,但是却很少因为摔倒而哭。偶尔会跟我说,他不开心,因为走的慢,跑不动。我只能一次又一次重复的跟孩子说:我们不需要跟其他小朋友比谁跑的快,老师和妈妈都认为豆豆是最乖,最聪明的宝贝,聪明的宝贝都跑的很慢,而豆豆因为生病了,所以没有力气,但是豆豆要加油的自己走路,摔倒了自己加油爬起来,这样豆豆慢慢力气就会大一点的。

有一天老师告诉我,豆豆摔倒可以自己爬起来了,而且可以自己扶着护栏上几个台阶,我当时是不敢相信的,虽然我从未停止过鼓励他,但是我也从来没有想过他会真正的自己爬起来。那一刻我终于深信,信念是必须要有的,惊喜也总是会到来的。

我知道我们这样的孩子,内心非常渴望跟其他小朋友一样,可以正常的跑跑跳跳,可是我们的孩子,身体状况是无法跟其他小朋友一样跑跳的。

我想我们应该教会我们的孩子如何去扬长避短,让孩子正视自己的缺点,发现自己的优点,以此来平衡孩子的内心,让孩子的内心不自卑,自怜。同时我们永远不能停止对孩子的鼓励,我们要给孩子加油,要教会孩子为自己加油,我们要让孩子学会对自己说:“我是最棒的”!

人的信念是无限大的,毅力更会传染:我们越坚强,孩子就会越坚强,我们越乐观,孩子就会越开朗,我们不放弃,孩子就不会放弃,我们是孩子的指路明灯,我们要带领自己的宝贝,信心满满的,心怀希望的,勇敢坚定的走我们的人生路。

写到这里,我想是时候告诉大家,我儿子是一名罕见病患者了。历时一年半的诊断时间,终于有了一个初步的诊断结果:CMT2A型腓骨肌萎缩症。腓骨肌萎缩症(Charcot-Marie-Tooth)是一种遗传性进行性周围神经病变。病因不明,男性较女性多见。又称遗传性运动感觉神经病),为累及腓骨肌及其他下肢远端肌肉为主的周围神经遗传病。通常是常染色体显性遗传,少数为隐性遗传。发病初期双足无力,活动不灵,麻木,腓骨肌开始萎缩,后逐渐扩展至骨间肌、小腿屈肌,最后累及大腿下1/3肌肉,但其上部完全正常,形成“鹤腿”或倒置的酒瓶样畸形。萎缩肌肉可有肌束震颤。跟腱反射早期减弱或消失。因足背屈无力常呈马蹄内翻畸形。 后期手部出现骨间肌,大、小鱼际肌萎缩,形成猿手畸形。但萎缩一般不超过肘关节以上。肢体远端呈套式感觉减退,常有肿胀、紫绀、溃疡等神经营养障碍。偶见视神经萎缩,瞳孔改变,眼球震颤及三叉神经痛。 )

罕见病又称“孤儿病”,是指盛行率低、少见的疾病,但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变。

  这是国外官方对于罕见病的定义,我想用最简单的语言来描述什么是“罕见病”稀有的,罕见的,以万分之一或者千万分之一的几率出现的,不会被传染的,目前世界医学无法治愈的,不为众人所知晓的……也许这样来形容会让人听起来更加简单易懂。

如果某一天,你遇到腿部变形,走路姿势异常的人,就应该知道他们也许就是某种类型的罕见病患者。

罕见病患者,他们并不可怕,他们的病不会传染,只是目前没有药物可以治愈而已,他们不需要同情,只需要你收起怪异的眼神给予一个自然的微笑,他们自食其力,他们只是需要更多的社会关爱而已(正常的学习机会,正常的就业待遇,正常的人际交往……)他们也有梦想,也渴望爱情,他们只是被上帝“开了一个玩笑”暂时无法如同正常人一样正常行走而已。我们一起在行走中等待,药物研发的新进展,一起等待,罕见病的“不再罕见”那一天,罕见病知识普及进入每个人的脑海里;那一天,罕见病各种类被纳入医保;那一天,基因治疗被攻克,这是我的梦想,我们的梦想,我们为之奋斗的目标……


PS:本文由CMT关爱之家红叶君原创,文中配图由CMT患者提供,都是手机拍摄,有颗热爱生活的心,CMT患者也可以很好的生活!人生的路有很多,在乎你选择怎么走,希望CMT的小伙伴们都能多些感受生活的美好,少些抱怨,记住活着就是希望!!



分享到: