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第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛

    9月7日-9月10日由国际罕见病与孤儿药(ICORD)、罕见病发展中心(CORD)、北京协和医院共同举办的《第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛》,在北京万豪酒店隆重召开。


  来自世界各地的朋友参加,有政府官员、科研机构、医学行业、医药企业、基金会、患者代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友共计六百多人参加三天会议。

   CMT关爱之家有幸受邀参加,今年CORD的宣传视频《生而不同 永不放弃》正是对罕见病患者最恰当的描述,现在罕见病在面临缺医少药,药价高昂,误诊率高,这些患者并没有放弃,他们自主成立患者组织,为推动罕见病事业发展而努力,希望罕见病能得到关注,希望罕见病群体能病有所医。

  四天的会议,认识了很多新朋友,也增长了很多见识。作为患者组织对于罕见病工作具有十分重要地位,罕见病的研究、孤儿药创新都离不开患者群体的支持与参与。加拿大罕见病组织主席兼CEO Durhane Wong-Rieger 博士表示患者应该明自己的力量,患者对医院和政府都有不可替代的价值,罕见病国际网络有共同的价值观和共同的利益,但关键是彼此相互信任,去促进罕见病领域的发展。

  大数据时代,全球合作共同解决罕见病是我们广大患者的福音,数据整合,全球共享,是突破罕见病的第一步,作为患者我们更要凝聚一起向世界共同发声,并且让这声音更有力。

 本次会议还有幸见到了远在法国的病友小星星,她受主办方邀请不远千里来北京参与演讲,身残志坚的小星星是CMT的励志女神,敬佩她。

                                       

                                                          CMT关爱之家--安好

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