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2017年全国罕见病组织能力建设培训会总结

今年的组织能力建设会在成都举办,此次会议,来自全国各地共45家组织,共80多人参加,CMT关爱之家负责人安好全程参加了三天培训课程,收获满满的,组织之间的相互交流更有利于刚起步的新组织快速成长起来。

 113日下午,首先是做个会前活动,让参与者互动与交流。接着是社群的成功经验梳理与分享,听着LCH天使之家黑马分享着他如何通过各种媒体进行疾病宣传,对媒体宣传不能哭穷卖惨,大众更希望看到的是来自患者群体的正能量。没有认识黑马前就听过他的事迹,为了孩子孤身一人跑媒体跑救助,敬重他是一条汉子。

晚上四个人一小组,各自分享生命中的故事,在疾病面前每个人都是很无助,罕见病更是不被社会所认知,在确诊时都会经过一段曲折的过程,误诊率也高,普遍都是缺医少药。

第二天由来自成都市智协家长俱乐部的钟涛老师分享《中国好Partner让你的伙伴越来越多》,如何从社群角度出发,才能发出共同的声音,老师通过寻、汇、乐、动、求五个字概述社群一步步发展。目前CMT关爱之家仍在走在“寻”字步,希望小伙伴一起努力。

寻:寻人(寻找和你一样的病友)

汇:汇集大家基本需求

乐:喜乐微笑面对生活

动:动起来推销自己

求:寻求更好的生活

钟涛老师最后给患者组织在筹款上给出建议:做好整体目标(患者数据库)、筹款要明确自己的诉求,数据的支持,理直气壮,也可以筹服务,多方传播求资源。

  四川培训师俱乐部理事郭龙老师分享《如何让人读懂我-内外沟通力培养》,用DISC是一种人格类型分类体系,分别出四种行为风格的人,遇到对应行为风格的人如何跟他们沟通,分析在处理事情的上同事不同果的原因,不在于事,而在于人。Dominance 支配型,Influence影响型,Steadiness稳健型,Compliance谨慎型。

CORD高级顾问肖磊老师分享《罕见病研究和孤儿药研发:患者组织该如何发挥作用》,目前国内对罕见病药物的研发是少之又少,生物药更是研究有限。讲解从药物研发到上市的过程,是繁琐而严谨,医药公司需要庞大的资金来支持,作为患者组织在罕见病的研究与孤儿药的研发中,可以为促进患者登记,提供研究资金资助,配合临床试验,推动相关公共政策。CMT关爱之家计划与美国CMT协会建立起交流合作,共同为解决CMT而努力。

培训会第三天下午参加爱思青年说活动,由罕见病同盟蓝梅公益的隆琳分享她的人生故事,在经历过生死之后,她站出来为淋巴管肌瘤病的姐妹提供帮助,让更多姐妹更快确诊更早治疗,更好的生活,远离痛苦和死亡。

爱,不罕见,万分之四,我们携手同行。

                 


                                                                        CMT关爱之家--安好



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