腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心
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爱的力量---作者:红叶君

  时间过的好快,三年时间仿佛一瞬间就过了,又一个2.28,这是个特殊的日子。每年春天的2月28日是国际罕见病宣传日。


   三年前对于我来说,2月28日只是三百六十五天之中,极其普通的一天而已,直到2014年9月,我接触到了一个特殊的群体,认识了很多肌肉萎缩症的罕见病患者,而我家“小少爷”也是其中一位。


   那时候,我和所有母亲一样,面对孩子的诊断结果,内心是极度崩溃的,仿佛整个世界都黑暗了,看不到希望,看不到一点点光明。


   还记得,那时候,小豆豆问我:“妈妈,我的腿是不是断了”?孩子稚嫩的话,像一把尖刀,深深刺进我的胸膛,无奈,无助,绝望统统向我袭来,然而面对孩子幼稚的小脸,我却必须要微笑。


  我已经忘了,自己当时是如何一次又一次强忍着泪水不要流出来,我也忘了自己是如何度过了那段颓废到要死的日子。


   那时候我每时每刻、每分每秒都在责怪自己,痛恨自己,不应该带他到这个世界来受苦,他的人生还没有开始,就被命运无情的判了刑。


  可是我却非常清醒的知道,无论我怎样悲痛哀嚎都没有用,而我的路只有一条――接受!
我们的孩子是患儿,失去了正常行走的能力,可是他们不应该失去脸上纯真的笑容,作为孩子的妈妈,爸爸,我们应该竭尽所能留住孩子的微笑,教会孩子接受,正确认识自己身体的特殊情况。


  终有那么一天,我们的孩子会长大,他们或多或少都会有自卑的心理,可是我希望由疾病而给孩子们带来的心理压力尽可能的少一点。


  所以,我们每一位患者,患者家属,都应该肩负起宣传罕见病常识的责任,让社会上更多的人,了解罕见病,罕见病不是传染病,对他人不具有威胁性!


  我们希望罕见病患者得到公平的就业机会,学习机会。我们希望孩子们得到正常的受教育机会,希望所有的学校不要拒收这样的小朋友。我们甚至渴望国家可以承办一些肌肉萎缩症患者的特殊学校,让孩子们可以正常的学习,罕见病孩子也是祖国的花朵,他们也会有他们的梦想,既然来到这个世界,他们也应该体现他们存在的价值。我们希望我们的孩子不白来,不白活!


    我想这一定是每一位患者,患者妈妈的心声。


  很多时候,我拉着儿子的手在路上行走,孩子走路走的歪歪扭扭恩,路上的行人,偶有投来怪异的目光,我就会告诉豆豆:豆豆是最棒的!妈妈相信豆豆可以坚持自己多走一段路,坚持锻炼,腿就会有力气,从幼儿园到家里,正常人只需要七八分钟,而豆豆每一次需要四十分钟,时间久了,路上的行人,隔壁的邻居都会鼓励孩子,我想这是一种传染,坚强和毅力会传染!

   昨天,我依然拉着豆豆的手,从学校往店里走,途中,豆豆喊累,我让他再坚持一会儿,小家伙一边走一边自言自语的说:爱就是力量,我要加油!


  爱就是力量。在孩子心里,爱是力量,是温暖,是希望,是光明!我不由的想起了那首老歌:只要人人都献出一点爱,世界将变成美好的人间……


  我知道每一位患者母亲的心,都是被生生撕碎了,又重新拼凑起来的。可是,亲爱的:请答应自己,不管治疗的药物要到哪一天才会被研发出来,我们都要做孩子的太阳,照亮孩子的心灵,以后无论你有多少不愉快,无论你内心还有多少痛苦,请记得,在孩子面前露出你的笑,快乐会传染,爱会传染。

  阅读完这篇文章的朋友,请你告诉你身边的人:每年的2月28日是国际罕见病宣传日!关爱生命,爱不会停止脚步!

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