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第三届中国孤儿药研发论坛总结

 9月6日周三,2017第三届中国孤儿药研发论坛在北京金台饭店顺利召开。安好代表CMT全程参加本次会议。

  本届孤儿药研发论坛报名人数多达300于人,涵盖了学术界、医药研发、产业投资、医生和患者组织等多个领域的相关人员。大会举行了演讲和沙龙等多个环节,在各方面进行了系统而详尽地讨论。随着国家逐渐加大对罕见病的关注,医药公司也开始高度关注罕见病。

 在互联网大数据时代,我们作为患者组织需要配合医学科研收集患者数据,为将来的药物研发,医保政策提供数据。

大多数罕见病都是缺医少药的,就算有药的也是贵得吃不起,能进入国家医保的也寥寥无几,患者组织在孤儿药的研发中起着至关重要的作用。患者组织作为疾病的患者,积极的参与其中,不但可以起到监督政府的政策制定和与相关谈判的作用。还可以加速孤儿药的研发进程,对于自己和参与的双方来说,都可以起到“共赢”的作用。

相信在政策、研发、数据、共同努力下,多方联合推动罕见病事业发展,将来治愈罕见病不是梦。



                                                                                        CMT关爱之家---安好

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