腓骨肌萎缩症

【年度总结】给时间一点时间,让过去过去,让开始开始


2021


总结





【公众号】


2021年共发布了64篇与腓骨肌萎缩症疾病相关的文章,让伙伴们可以了解更多疾病相关资讯,未来可期,但是药物研发是漫长又高风险的事情,请大家理智看待,好好过好每一天。

【公益科普】


  • 2021年机构官网重建了,www.cmtchina.org。


  • 2021年举办了一堂网络科普课。


  • 2021年国际罕见病期间,走进道尔顿学校为师生们举办了一场疾病科普课。


"爱不罕见,感谢有您",罕见病患者,能相遇也是一种缘分。


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【公益活动】

七月烈阳当下,我们举办了一场亲子游玩活动,陪伴孩子健康平安成长是每位家长的心愿。


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【公益项目】

完成《CMT同行伙伴月捐计划》第一期公益项目,为全国100名CMT患者(家属)提供就医指导,关怀开导服务。

【对外交流】

参加《广东省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告发布会》。

【初心不变】

子非鱼,焉知鱼之乐?相信一切会越来越好的!


深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心
2018-7-25