腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心
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第一届CMT医患交流会

   2017年8月19日,全国第一届CMT医患交流会在北京广运饭店成功举办


 北京大学第三医院神经内科副主任医师刘小璇、中南大学湘雅三院医学博士谢雍之、北京大学遗传学系副主任黄昱、协和医院神经内科主治医师戴毅、北京大学第一医院康复科主管技师兰云到会发言,并与来自全国各地的60多位病友及家属进行了互动交流;通过集中授课、提问咨询等方式,到会患者及家属对腓骨肌萎缩症的诊断鉴别、治疗进展、产前诊断,以及康复理疗等知识有了较为科学系统的认识。



  德国奥托博克北京分公司技术主管李红,为大家讲解了踝足矫形器的适配常识,碳纤维踝足矫形器的特点,并根据患者在现场的试穿进行登记赠送足托。


   

  罕见病发展中心组织支持部项目主管魏云舒,介绍了患者组织的作用和中国罕见病患者群体现状,分析了缺医少药、因病致贫、没有权利保障的深层次原因,并呼吁患者们能够组织起来,互帮互助,发出坚强有力的共同声音。


   

     CMT关爱中心负责人陈华群,向患者们简单介绍了“CMT关爱之家”的组织建设情况,以及“9.9腾讯公益筹款”、“CMT网站建设”、“民政注册”等下半年度的工作安排,总结了组织成立两年多来,在公益宣传、医患交流、免费基因检测、康复器具优惠采购、组织能力建设等各方面做的各项工作,并与患者及家属分享了病友的康复锻炼成果,号召大家正视疾病,互相信任,紧密团结,抱团取暖,争取更多更好的社会福利和医疗资源。



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