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第一届CMT医患交流会2017年8月19日,全国第一届CMT医患交流会在北京广运饭店成功举办
德国奥托博克北京分公司技术主管李红,为大家讲解了踝足矫形器的适配常识,碳纤维踝足矫形器的特点,并根据患者在现场的试穿进行登记赠送足托。
罕见病发展中心组织支持部项目主管魏云舒,介绍了患者组织的作用和中国罕见病患者群体现状,分析了缺医少药、因病致贫、没有权利保障的深层次原因,并呼吁患者们能够组织起来,互帮互助,发出坚强有力的共同声音。
CMT关爱中心负责人陈华群,向患者们简单介绍了“CMT关爱之家”的组织建设情况,以及“9.9腾讯公益筹款”、“CMT网站建设”、“民政注册”等下半年度的工作安排,总结了组织成立两年多来,在公益宣传、医患交流、免费基因检测、康复器具优惠采购、组织能力建设等各方面做的各项工作,并与患者及家属分享了病友的康复锻炼成果,号召大家正视疾病,互相信任,紧密团结,抱团取暖,争取更多更好的社会福利和医疗资源。 |