2017年8月19日，全国第一届CMT医患交流会在北京广运饭店成功举办

　北京大学第三医院神经内科副主任医师刘小璇、中南大学湘雅三院医学博士谢雍之、北京大学遗传学系副主任黄昱、协和医院神经内科主治医师戴毅、北京大学第一医院康复科主管技师兰云到会发言，并与来自全国各地的60多位病友及家属进行了互动交流；通过集中授课、提问咨询等方式，到会患者及家属对腓骨肌萎缩症的诊断鉴别、治疗进展、产前诊断，以及康复理疗等知识有了较为科学系统的认识。

　　德国奥托博克北京分公司技术主管李红，为大家讲解了踝足矫形器的适配常识，碳纤维踝足矫形器的特点，并根据患者在现场的试穿进行登记赠送足托。

　　罕见病发展中心组织支持部项目主管魏云舒，介绍了患者组织的作用和中国罕见病患者群体现状，分析了缺医少药、因病致贫、没有权利保障的深层次原因，并呼吁患者们能够组织起来，互帮互助，发出坚强有力的共同声音。

     CMT关爱中心负责人陈华群，向患者们简单介绍了“CMT关爱之家”的组织建设情况，以及“9.9腾讯公益筹款”、“CMT网站建设”、“民政注册”等下半年度的工作安排，总结了组织成立两年多来，在公益宣传、医患交流、免费基因检测、康复器具优惠采购、组织能力建设等各方面做的各项工作，并与患者及家属分享了病友的康复锻炼成果，号召大家正视疾病，互相信任，紧密团结，抱团取暖，争取更多更好的社会福利和医疗资源。