腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心
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公益活动
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2018-12-01天津之行

天津,小时候常常听父亲说起天津,从父亲那里知道了天津这座城市,也知道了南开大学。每当说起天津,父亲脸上充满自豪,因...

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(深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心创办人-----安好)安好曾是深圳一名普通的打工妹,因为患上了罕见病,导致身...

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   2017年8月19日,全国第一届CMT医患交流会在北京广运饭店成功举办 北京大学第三医院神经内科副主任医师...

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你若安好  便是晴天  我,一名CMT老患者,机缘巧合之下进入了罕见病的公益圈,因为CMT结识了很多小伙伴,也跟他...

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一年一度的国际罕见病日到来了,今年是罕见病日十周年,2017年2月26日CMT关爱之家、法布雷病友会、黑斑息肉综合...

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2018-05-25南京小记

2018年5月18日中午到达南京禄口机场,杨哥早已在机场等候,接着我们去了江宁,见到了小蚂蚁,CICI妈,夏天一家...

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2018-03-29香港之行

话说婚后就来深圳居住了,也有八年之久,可是却一直没有去过香港,确实有点说不过去了。  这次有机会参加病痛挑战基金会...

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2018年两岸罕见疾病——病友团体交流活动,由台湾财团法人罕见病基金会&台湾弱势病患权益促进会举办,国内9家罕见病...

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  时光飞逝,转眼就到了年底了,现在回想这一年来,看着”CMT关爱之家”从无到有,从有到优的一步步成长起来,甚感欣...

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CMT关爱之家有幸受邀参加由罕见病发展中心举办的《2017中国罕见病组织网路会议》。15-16日两天会议在上海举办...

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今年的组织能力建设会在成都举办,此次会议,来自全国各地共45家组织,共80多人参加,CMT关爱之家负责人安好全程参...

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 9月6日周三,2017第三届中国孤儿药研发论坛在北京金台饭店顺利召开。安好代表CMT全程参加本次会议。  本届...

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    9月7日-9月10日由国际罕见病与孤儿药(ICORD)、罕见病发展中心(CORD)、北京协和医院共同举办...

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2017年2月28日是国际罕见病日,今年的宣传主题是研究,口号是研究带来无限可能CMT关爱之家与众多罕见病组织参加...

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3月4日天气晴朗,CMT关爱之家与众多罕见病朋友一起在深圳莲花山举行徒步宣传活动,十点准时莲花山集合并领取手环,...

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3月1日,挨过冬天却冻死在昆明的春天里”,天气虽冷,但凛冽的寒风吹不灭我们的热情之火,动摇不了我们的决心。2017...

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2017-10-30

   路 我拉着儿子的小手,缓慢的走在人群中,周围时有异样的眼光盯过来,时有路人惊讶的盯着孩子的腿,偶也有路人好奇...

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  时间过的好快,三年时间仿佛一瞬间就过了,又一个2.28,这是个特殊的日子。每年春天的2月28日是国际罕见病宣传...

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我在这个漂亮的小女孩的身体里。我在这个阳光的小男孩的身体里。我在这个微笑着的女子的身体里。我在这个中年大叔的身体里...

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邢海龙 腓骨肌萎缩症人士海龙的父母给他起这个名字,是希望他能像蛟龙出水般健康快乐,幸福成长。他有过快乐的童年,风一...