安好说，建立腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心，目的是呼吁患者家属共同参与进来，携手前行，希望国家政府机构、医学人员、社会人士、医药企业等能更多地关注腓骨肌萎缩症群体，“随着全世界对罕见病的深入研究，国家对罕见病的重视，患者的未来是充满希望的。
2021●总结●【公众号】2021年共发布了64篇与腓骨肌萎缩症疾病相关的文章，让伙伴们可以了解更多疾病相关资讯，未来可期，但是药物研发是漫长又高风险的事情，请大家理智看待，好好过好每一天。【公益科普】2021年机构官网重建了，www.cmtchina.org。2021年举办了一堂网络科普课。2021年国际罕见病期间，走进道尔顿学校为师生们举办了一场疾病科普课。"爱不罕见,感谢有您",罕见病...
期待大国情怀下，基因治疗技术能突飞猛进、医疗政策改革快马加鞭，患者能用得上、用得起药，祝愿每个患者及家庭在人间都能被温柔以待。
尽管我们无法预知未来会遇到什么，经历什么，我们不用羨慕别人，路在脚下，命运掌握在自已手中，不负韶华，未来可期！
今生有你们我不再孤单，我有了“娘家人”感觉，感恩有我们这个大家庭，陪伴我度过了那段灰色的日子，不抛弃、不放弃、不忘初心，让罕见的生命充满爱，相信未来会更美好！
得了腓骨肌萎缩症，四肢远端肌肉进行性萎缩无力，高弓足、足下垂、内翻等肢体畸形，导致运动机能也慢慢的随之下降，今天给大家带来一位逆袭女神的故事
希望科学的进步不要遗忘了我们这些罕见病病人，希望CMT的药会尽快出来，希望儿子人生的苦，能转移到我这里，希望我日日夜夜盼望的一天早点到来。
孩子未来的求学、工作、家庭会怎样，不敢想未来、不愿想未来。好在全家人相互支撑，没有指责和埋怨，用爱陪孩子成长，言传身教，希望他自立、坚强。已经遇到了神对手，更要齐心协力啊！
时光飞逝，转眼就到了年底了，现在回想这一年来，看着”CMT关爱之家”从无到有，从有到优的一步步成长起来，甚感欣...
路 我拉着儿子的小手，缓慢的走在人群中，周围时有异样的眼光盯过来，时有路人惊讶的盯着孩子的腿，偶也有路人好奇...
时间过的好快，三年时间仿佛一瞬间就过了，又一个2.28，这是个特殊的日子。每年春天的2月28日是国际罕见病宣传...
我在这个漂亮的小女孩的身体里。我在这个阳光的小男孩的身体里。我在这个微笑着的女子的身体里。我在这个中年大叔的身体里...