腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心
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喜讯:腓骨肌萎缩症进入国家第一批罕见病目录

国家版罕见病名录由国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局5个部门联合发布,包括腓骨肌萎缩症在内的121种罕见病。


罕见病名录的目的是提高罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益。这是国家第一个罕见病目录。


希望能够促进保障罕见病患者权益的相关法律法规的制定,尤其是在对于腓骨肌萎缩症患者非常重要的药物研发、医保和医疗水平等方面。

附:国家第一批罕见病目录