Charcot-Marie-Toth Disease
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   2017年8月19日,全国第一届CMT医患交流会在北京广运饭店成功举办. 北京大学第三医院神经内科副主任医...

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2018-05-21南京小记

2018年5月18日中午到达南京禄口机场,杨哥早已在机场等候,接着我们去了江宁,见到了小蚂蚁,CICI妈,夏天一家...

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2018年两岸罕见疾病——病友团体交流活动,由台湾财团法人罕见病基金会&台湾弱势病患权益促进会举办,国内9家罕见病...

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2018-03-29香港之行

话说婚后就来深圳居住了,也有八年之久,可是却一直没有去过香港,确实有点说不过去了。 这次有机会参加病痛挑战基金会举...

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一年一度的国际罕见病日到来了,今年是罕见病日十周年,2017年2月26日CMT关爱之家、法布雷病友会、黑斑息肉综合...

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2018-02-28爱的力量

 时间过的好快,三年时间仿佛一瞬间就过了,又一个2.28,这是个特殊的日子。每年春天的2月28日是国际罕见病宣传日...

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2017-10-30

我拉着儿子的小手,缓慢的走在人群中,周围时有异样的眼光盯过来,时有路人惊讶的盯着孩子的腿,偶也有路人好奇的问:娃娃...

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  3月4日天气晴朗,CMT关爱之家与众多罕见病朋友一起在深圳莲花山举行徒步宣传活动,十点准时莲花山集合并领取手...

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3月1日,天气虽冷,但凛冽的寒风吹不灭我们的热情之火,动摇不了我们的决心。2017年第十个国际罕见病日到来之际,C...

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 2017年2月28日是国际罕见病日,今年的宣传主题是研究,口号是研究带来无限可能摆放易拉宝给群众了解罕见病--...

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2017-02-24我是谁?

我在这个漂亮的小女孩的身体里。我在这个阳光的小男孩的身体里。我在这个微笑着的女子的身体里。我在这个中年大叔的身体里...

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邢海龙 腓骨肌萎缩症人士海龙的父母给他起这个名字,是希望他能像蛟龙出水般健康快乐,幸福成长。他有过快乐的童年,风一...