2017年8月19日，全国第一届CMT医患交流会在北京广运饭店成功举办. 北京大学第三医院神经内科副主任医...
2018年5月18日中午到达南京禄口机场，杨哥早已在机场等候，接着我们去了江宁，见到了小蚂蚁，CICI妈，夏天一家...
2018年两岸罕见疾病——病友团体交流活动，由台湾财团法人罕见病基金会&台湾弱势病患权益促进会举办，国内9家罕见病...
话说婚后就来深圳居住了，也有八年之久，可是却一直没有去过香港，确实有点说不过去了。 这次有机会参加病痛挑战基金会举...
一年一度的国际罕见病日到来了，今年是罕见病日十周年，2017年2月26日CMT关爱之家、法布雷病友会、黑斑息肉综合...
时间过的好快，三年时间仿佛一瞬间就过了，又一个2.28，这是个特殊的日子。每年春天的2月28日是国际罕见病宣传日...
我拉着儿子的小手，缓慢的走在人群中，周围时有异样的眼光盯过来，时有路人惊讶的盯着孩子的腿，偶也有路人好奇的问：娃娃...
3月4日天气晴朗，ＣＭＴ关爱之家与众多罕见病朋友一起在深圳莲花山举行徒步宣传活动，十点准时莲花山集合并领取手...
3月1日，天气虽冷，但凛冽的寒风吹不灭我们的热情之火，动摇不了我们的决心。2017年第十个国际罕见病日到来之际，Ｃ...
2017年2月28日是国际罕见病日，今年的宣传主题是研究，口号是研究带来无限可能摆放易拉宝给群众了解罕见病－－...
我在这个漂亮的小女孩的身体里。我在这个阳光的小男孩的身体里。我在这个微笑着的女子的身体里。我在这个中年大叔的身体里...
邢海龙 腓骨肌萎缩症人士海龙的父母给他起这个名字，是希望他能像蛟龙出水般健康快乐，幸福成长。他有过快乐的童年，风一...
