十年前，罕见病要确诊还是难上加难，和许多病友一样，我们带着孩子辗转求医，经历了太多的煎熬。
儿子是在亲人热切的期盼中出生的，小时候聪明健壮，坐立行走和同龄人无异，是全家人的宝贝。
三岁时有一只脚轻微内翻，当地医生说没事。六岁时，内翻略有加重，我们在省内几个城市的大医院求医。
那是段不堪回首的日子：两个多月，五家医院，十几位专家，各种检查，怀疑的都是致命的疾病。全家人以泪洗面，却连什么疾病都确诊不了，只有恐惧和焦虑折磨着我们。
我和孩子爸爸翻遍资料，为了方便与医生交流学习英文术语，还要在各种检查建议中选择、判断。我们拒绝了腰穿、活检、神经节苷脂注射，做了头、胸、腰三次磁共振，拍片子，查生化血，做了肌电图。
如果知道肌电图是这样的，可能我也下不了决心。一个多小时的时间，数不清的带电的长针，扎进孩子的胳膊、腿、手、脚上一块又一块的肌肉，孩子还要配合做出各种收缩肌肉的动作，一个动作往往重复几遍都不成功。
我站在一边，不能碰他，眼睁睁看着五岁多的孩子哭的声嘶力竭、满头大汗。我没有哭，心脏却忽然疼起来。经历过的人就知道，心疼，不只是一个形容词，是心脏真切的会疼。
做完检查，我抱着孩子说，以后医生再让你做这个，我也不让了。后来康复科建议穴位注射、电击等疼痛刺激的治疗，我统统拒绝，又不是明确有疗效，不让孩子的童年在疼痛中度过，只给孩子进行锻炼和按摩。
但就是这个痛苦的肌电图查出了问题，求医的思路由此从骨科转到了神经内科，范围从省内到了京城。孩子穿了半年矫形鞋脚端正了，直到小学三年级，爬山、远行都很棒，我们度过了几年宝贵的快乐日子。孩子到了四五年级，内翻复发，我们又去了北京。
出发前带孩子去公园划船，欢声笑语回荡在湖面，回想起来，从那以后，我再没有那样无忧无虑的笑过。这次在北京终于确诊了，不用再担心那些致命的疾病，可是进行性发展，而且没有治疗的办法，也给了我们沉重的打击。
那个夜晚多么黑，多么长，我和老公彻夜不眠，望着酣睡的孩子，无声的、不尽的眼泪洒落在北京。