风雨过后终见彩虹

    2016这一年，是我最幸福的一年，十月份，儿子出生了，四口之家，儿女双全，那一年的每分每秒，都觉得自己被甜蜜幸福包围着，甚至做梦都会笑醒。

    儿子出生的时候有九斤，白白胖胖的，像一个大团子，所以，我给他取了一个小名，叫团团，也有团团圆圆，幸福美满的意思。一岁半以前，他和普通的小宝宝没有任何区别，甚至每次去体检，身体机能各方面都超过同龄的宝宝，能吃能睡，聪明机灵。

      2018年初团团一岁多了，和团团差不多大的孩子都已经开始走路，团团也能扶着东西走，但是却不能独站，当时，没太在意这些，觉得是因为他太胖了，所以站立晚，走路晚。

      眨眼团团一岁四个月了，终于可以迈开小腿自己走路了，那一刻，我很高兴，走路那天，还录了视频，我清楚的记得，他迈开小步子我兴奋地喊起来的样子，团团会走了，可还是不能独站，我心里想，孩子还小，都会走了，肯定慢慢会自己站的。

     2018年四月底，团团还是不能独站，而且走路姿势有点不对劲，右腿有点拖步，去到昆明当地的儿童医院检查，神内的医生开了一大堆单子，核磁，CT，脑电，却没有查出任何问题，医生给的结论是：右下肢瘫，要做康复治疗。

    一岁多的孩子，每天去做康复，从头哭到尾，孩子在康复室里哭，我在外面走廊哭。一直这样，做到了九月底，还是没有任何效果。

我感觉事情不对劲，就让我妈妈带他回西安做检查，西京医院，唐都医院，西安市儿童医院，所有的检查又全部重新做了一遍，结论什么都有：发育迟缓，佝偻病，脑瘫……

    在西安儿童医院，做完肌电图发现问题了，下肢基本上没有电流反应，医生当时不确定，又让去到了另外一个医院做了肌电图，结果还是一样。

     不到两岁的孩子半个月之内做了两次肌电图，后面看见穿白大褂的医生团团就会说：”阿姨，不要给我腿上打针，团团的腿好疼啊，阿姨不要给我腿上扎针哦“，做为妈妈的我什么都不懂，也不能为孩子分担痛苦，感到很无助，医生让做检查我就像抓住了救命稻草一样，总想着检查出来孩子就可以治疗了。

     肌电图结果出来了以后，西安儿童医院给了初步诊断，建议住院治疗，这时候我还抱有很大的希望，至少觉得，孩子的病是可以医治的，住院一周多，天天打一支鼠神经生长因子，每天做一次理疗。

     2018年10月19，我和孩子爸爸一起去到了西安（因为孩子的病，我们的婚姻出现了很大的问题，基本上天天吵架，那时候已经分居两个多月了），医生让做一家三口的基因检测，花了5800元。

     2018年10月21日，是团团的两岁生日，在病房里，买了个小蛋糕，给他过完了两岁的生日，替他许下了健康快乐成长的愿望。

    那天，天下着小雨，团团笑得很开心。团团还没出院，我先和他爸爸回到昆明上班，几天后出院，团团和他姥姥先在西安的小姨家住着，等待基因检测的报告出来，一个月后，报告出来了，没有查出来问题，姥姥又带着团团回来昆明，每天下班回到家里，看见儿子女儿，一家人热热闹闹的，怀念那时每天一家人在一起的快乐时光。

      2019年春节，趁着寒假，我带着团团和他姐姐，还有他姥姥，去到了北京，一来是想趁着假期带老人孩子出去转转，二来也想在大城市再给团团看看病。

      提前预约好了北京儿童医院吕俊兰医生和301医院邹丽萍医生，去北京之前，希望满满的。第一个看的是吕俊兰医生，可能医生看的病人太多了，十几分钟，看完了所有的报告，诊断为CMT，让完善基因报告，也不认可西安儿童医院的肌电图，让再做一次肌电图。

     两天后，是做肌电图的日子，凌晨四点把孩子叫醒，不能睡觉，七点喝了镇静剂，做肌电图时，先用电极片刺激，下肢基本没有任何反应，医生问我还需要扎针进去吗？

     我就抱着团团出来了，我不想孩子再被肌电图扎针受罪了，把结果拿给吕医生看了后，医生淡淡的说了句：应该就是CMT，没有药，但不影响寿命。

    听完后我又哭成了泪人，一瞬间，天又塌了。哭着回到了酒店，我不甘心，想着再去看看其他医生，在网上查到了北大医院儿科的熊晖和吴晔医生第二天有门诊。

     凌晨四点，起床去医院等排号，原以为自己去的够早了，结果还是抢不到号，我又崩溃了，觉得自己太没用了，就在门诊那蹲着一直哭，八点医生出诊了，我站在吴晔医生的诊室门口，求她给我加一个号，给到的答复一直就是没有加号，我不死心，进去一个病患，我就跟着进去，求医生，出来一个，我又进去，这样进进出出十几次，医生怕是被我烦到崩溃了，都晚上十点了，还是给我加了号让我明晚再来。

     回到酒店十一点了，团团对着我笑，一直在问妈妈去哪里了？看着他在我怀里撒娇的样子，那一刻，心如刀绞，但还是抱着最后的一点点希望，希望善良的吴医生能给我一个不一样的诊断。

     第二天熬到晚上八点多，我一个人带儿子去了医院，没让他姥姥陪。晚上的医院，灯火通明，人潮涌动，等了一个小时，到我们了，吴医生仔细的询问了病史，发病过程，旁边的四个实习生一直在逗团团，吴医生很随和，温柔，认真，前前后后在诊室诊断了快一个小时，吴医生给的结论也是CMT，建议我们回当地做康复治疗，并查全外基因检测，确诊分型。

     那一刻，我又绝望了，感觉最后一根救命稻草也没有了，我甚至央求医生给团团开一点点药吧，让我有点心理上安慰，医生也抹着眼泪告诉我，好好康复，这个病现在还没有药物可以治疗的。

     虽然儿子的诊断依然是CMT，结果也还是没有药，但是在这几年求医中，我最感激的是吴晔医生，团团求医的这些年，真是不堪回首，看过了太多的冷漠与不耐烦，北大医院儿科的吴晔医生，用她专业，细心，温柔，善良的心，给了我很多的温暖，让我一直念念不忘，她是一个医德高尚，医术精湛的好医生。

     看完病半夜回到酒店，我抱着团团，走到窗台上，看着楼下的车水马龙，那一瞬间，我真想带着团团跳下去……我把我这32年的人生回想了一遍，老天不睁眼啊，我没有做过坏事啊，为什么会这样，为什么儿子会得这个病？为什么会是我儿子，为什么？为什么不是我？为什么偏偏是我儿子？活着真是太难了……也许没有女儿在，那一夜，我真想抱着团团纵身一跃，告别这个残忍的世界。

     我们在北京呆了十多天，又去了301医院看了邹丽萍医生，还去北大医院看了袁云医生，结果都是一样诊断为CMT。

    不去医院的日子里，我带着妈妈和孩子们一起去了天安门广场，故宫，北海，北京动物园……

    以前一直希望去北京好好玩玩，但是那几天，带着家人如同行尸走肉一般，看见孩子笑，我想哭，看见孩子哭，我也想哭，坐车哭，走路哭，吃饭哭，睡觉也哭，已经记不得是如何从北京回到昆明的，只记得那无尽的绝望和无尽的眼泪。

      回来以后，我发疯似的网上查找CMT的相关资料，找到了CMT关爱中心，加了QQ，联系到了安好姐，加入了CMT的大家庭里，难过想哭的时候就跟同病相连的伙伴们聊聊，聊完后心情就好多了，在这个大家庭里我找到了许多温暖。无数次感到自已活不下去的时候，是安好姐一直在开导我，鼓励我，给了我一个又一个希望，告诉我要坚强，只要活着，就有希望。

    回昆明一个月，在北京做的全外基因检测报告也出来了，诊断为CMT2A型，自身基因突变。这时候，我的情绪已经比在北京那会要好多了，虽然眼泪依然止不住，但是擦干眼泪，日子还要继续过的。

    希望科学的进步不要遗忘了我们这些罕见病病人，希望CMT的药会尽快出来，希望儿子人生的苦，能转移到我这里，希望我日日夜夜盼望的一天早点到来。

    现在团团三岁七个月了，聪明机灵，白白胖胖。在西安康复了八个多月了，能站好一会了，我已经两个多月没见到他了，听妈妈说，团团长大好多了，会唱很多歌，会认很多字了，团团也天天视频跟我说："妈妈我爱你"。

    儿子，未来的路很苦很难，你一定要有面对苦难的勇气，妈妈会一直陪着你，无论如何，我们都要有笑得出来的勇气，我们一起期待苦难过后的幸福早点到来，未来，我们一起加油！