腓骨肌萎缩症

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安好说,建立腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心,目的是呼吁患者家属共同参与进来,携手前行,希望国家政府机构、医学人员、社会人士、医药企业等能更多地关注腓骨肌萎缩症群体,“随着全世界对罕见病的深入研究,国家对罕见病的重视,患者的未来是充满希望的。
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2021●总结●【公众号】2021年共发布了64篇与腓骨肌萎缩症疾病相关的文章,让伙伴们可以了解更多疾病相关资讯,未来可期,但是药物研发是漫长又高风险的事情,请大家理智看待,好好过好每一天。【公益科普】2021年机构官网重建了,www.cmtchina.org。2021年举办了一堂网络科普课。2021年国际罕见病期间,走进道尔顿学校为师生们举办了一场疾病科普课。"爱不罕见,感谢有您",罕见病...
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期待大国情怀下,基因治疗技术能突飞猛进、医疗政策改革快马加鞭,患者能用得上、用得起药,祝愿每个患者及家庭在人间都能被温柔以待。
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尽管我们无法预知未来会遇到什么,经历什么,我们不用羨慕别人,路在脚下,命运掌握在自已手中,不负韶华,未来可期!
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今生有你们我不再孤单,我有了“娘家人”感觉,感恩有我们这个大家庭,陪伴我度过了那段灰色的日子,不抛弃、不放弃、不忘初心,让罕见的生命充满爱,相信未来会更美好!
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得了腓骨肌萎缩症,四肢远端肌肉进行性萎缩无力,高弓足、足下垂、内翻等肢体畸形,导致运动机能也慢慢的随之下降,今天给大家带来一位逆袭女神的故事
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希望科学的进步不要遗忘了我们这些罕见病病人,希望CMT的药会尽快出来,希望儿子人生的苦,能转移到我这里,希望我日日夜夜盼望的一天早点到来。
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孩子未来的求学、工作、家庭会怎样,不敢想未来、不愿想未来。好在全家人相互支撑,没有指责和埋怨,用爱陪孩子成长,言传身教,希望他自立、坚强。已经遇到了神对手,更要齐心协力啊!
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  时光飞逝,转眼就到了年底了,现在回想这一年来,看着”CMT关爱之家”从无到有,从有到优的一步步成长起来,甚感欣...
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   路 我拉着儿子的小手,缓慢的走在人群中,周围时有异样的眼光盯过来,时有路人惊讶的盯着孩子的腿,偶也有路人好奇...
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  时间过的好快,三年时间仿佛一瞬间就过了,又一个2.28,这是个特殊的日子。每年春天的2月28日是国际罕见病宣传...
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我在这个漂亮的小女孩的身体里。我在这个阳光的小男孩的身体里。我在这个微笑着的女子的身体里。我在这个中年大叔的身体里...
深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心
2018-7-25